X

«Это только кажется, что ты всё знаешь»: в Перми откроют школу для родителей особенных детей

Фото: Юлия Шумская

Екатерина Репина, мама семилетнего Кирилла (у мальчика гидроцефалия и эпилепсия), уже готова принять участие в новом проекте детской больницы № 13 и фонда «Дедморозим». Она, как и другие родители тяжелобольных детей, сможет получить консультации врачей и психологов, найти специальную литературу и многое другое.

Екатерина рассказывает, что часто бывает в отделении детской паллиативной помощи. За это время медики многое ей рассказали. Но обучение всё равно пойдёт на пользу, считает мама. Особенно «Школа грамотного ухода» поможет «новичкам»:

Есть такие мамочки, которые совсем ничего не знают, — считает Екатерина. — Например, как обработать те же пролежни... Вот у меня ребёнок не разговаривает, видит очень плохо, только яркий свет. Здесь (в паллиативном отделении — Прим. ред.), психолог садится напротив, берёт Кирилла за руки, игрушками его гладит. Тактильный контакт очень помогает детям. Если Кирилл нервничает, то психолог занимается с ним другим делом. К каждому находит индивидуальный подход.

Специалисты также подсказали, например, как правильно чистить мальчику зубы.

В отделение Кирилл ложится каждые полгода на три недели. Остальное время проводит дома. Чтобы подсказать родителям, как помогать детям самим, и затеяли «Школу грамотного ухода». Советы дадут врачи детской тринадцатой больницы.

Юлия Шулькина, заведующая отделением детской паллиативной помощи:

Цель — обучить родителей необходимым навыкам. Чтобы они не боялись. Чтобы даже в домашних условиях могли спокойно, не прибегая к медицинской помощи, всё правильно сделать и быть уверенными, что они оказывают правильную поддержку ребёнку — не причиняют боли и делают жизнь комфортной.

«Мальчиков и девочек с тяжёлыми заболеваниями нужно уметь кормить через зонд, бережно переворачивать и мыть. Сейчас учиться этому родители могут только методом проб и ошибок. Но в ситуации, когда ребёнок серьёзно болен, цена каждой ошибки очень высока», — отмечают в благотворительном фонде «Дедморозим».

Фото: Дедморозим

Школа поможет сотням прикамских семей. Для её открытия нужны 150 тыс. рублей: на оборудование для учёбы (проектор и экран), медицинские фантомы (специальные реалистичные манекены, на которых можно практиковаться), стулья и шкафы для учебных пособий. Как помочь проекту, можно узнать здесь.

***

  • Паллиативное отделение при детской клинической больнице № 13 появилось два года назад. Оно стало одним из первых в России. Министерство здравоохранения Прикамья тогда выделило деньги на его содержание, покупку специальной медицинской мебели и ремонт. А на средства, собранные пермяками, удалось создать комфортные условия для особых пациентов: сделать игровую комнату, купить мебель для родителей и прочие бытовые мелочи, которые отличают паллиатив от обычного отделения.