X

Долгий путь домой

Фото: Анастасия Яковлева

Пермяки помогли Даниле Смирнову вырваться из больничных стен, в которых он провёл три с лишним года своей жизни.

Данила не может ходить, не может самостоятельно дышать, но при этом очень любит жизнь — такую интересную и разнообразную, наполненную яркими эмоциями и впечатлениями. Он прикован к кровати, но у него есть окно в мир — интернет. А ещё есть любимая мама рядом, которая стала его руками и ногами.

На первый взгляд мальчик родился здоровым. Ни врачи, ни родители не заметили никаких отклонений. До пяти лет он развивался, как и все остальные дети.

«Единственное, что мы замечали, — он был слишком медлительный, — вспоминает Ольга Смирнова, мама Данилы. — Со временем стал быстро уставать от ходьбы, не мог долго стоять на ногах, ему сложно было подниматься и спускаться по лесенкам. Так как эти симптомы стали к пяти годам проявляться всё сильнее, мы обратились к врачам. Нас обследовали и поставили ужасающий диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна».

Это очень серьёзное наследственное заболевание. Первые симптомы проявляются, как правило, к шести годам. Затем дистрофия быстро прогрессирует, в конечном итоге больной полностью теряет способность двигаться.

В основном мышечной дистрофией болеют мужчины. Несмотря на то что это генетическое заболевание, проявляется оно, как правило, через несколько лет. Сначала появляется слабость в мышцах ног и таза, затем слабеют руки, шея и другие части тела. Это заболевание сопровождается низкой выносливостью. Иногда человек даже не может сам подняться. К двенадцати годам эти больные не в состоянии передвигаться без инвалидной коляски.

«Мы сначала проходили поддерживающие курсы лечения, что-то нам кололи, мы пили витамины, но заболевание прогрессировало, — опустив глаза, рассказывает Ольга. — В восемь лет Даня перестал ходить. Сначала ползал, а затем не смог и этого. Тогда мы посадили его в инвалидное кресло. Сейчас Данила может только лежать».

Синдром Дюшенна поражает мальчиков и является наиболее распространенным видом мышечной дистрофии. Это заболевание отмечается примерно у одного ребенка из трех тысяч. Фото: Анастасия Яковлева

Никаких эффективных методов и препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна не существует. Только поддерживающая терапия. Всё лечение направлено на борьбу с симптомами, чтобы хоть как-то улучшить качество жизни больного. Известны случаи, когда люди с этим заболеванием, благодаря надлежащему уходу и использованию хорошего медицинского оборудования, доживали до 40-50 лет.

«Три с небольшим года назад болезнь преподнесла нам очередной сюрприз — Данила стал задыхаться, — продолжает свой рассказ мама юноши. — Сына со страшным приступом в срочном порядке увезли в реанимацию и сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Больше с ИВЛ мы сойти уже не смогли».

«Мы пробовали, — добавляет сам Данила, медленно выговаривая слова. — Я могу очень короткое время дышать сам, но быстро устаю и не могу вдохнуть. ИВЛ делает за меня вдох, а выдыхаю я сам».

Данилу Смирнова привезли в Детскую клиническую больницу № 13 30 января 2012 года. В больничной палате он провёл три года. В течение всего этого времени, практически не отлучаясь, с ним была его мама. Мальчик не может обходиться без помощи, и мама для него — всё. И собеседник, и поддержка, и руки, и ноги.
Людям с таким заболеванием приходится забыть о том, что такое домашняя уютная обстановка. Их жизнь — в четырёх больничных стенах. Данилу ждала именно такая участь, но врачи подсказали выход из ситуации.

«Как нам рассказали в больнице, до нас в этой же палате лежала девочка, тоже подключённая к аппарату ИВЛ, — рассказывает Ольга Смирнова. — Она так же, как и Данила, жила в больнице около трёх лет. А потом ей помог благотворительный фонд „Дедморозим“. Фонд организовал по всему Пермскому краю сбор денег, чтобы купить девочке индивидуальный аппарат искусственной вентиляции лёгких. Теперь девочка живёт дома. Этот рассказ вселил в нас надежду».

Самостоятельно приобрести портативный ИВЛ семья была не в состоянии, так как на это требовалось порядка 600 тыс. рублей. Поэтому Ольга, мама Данилы, обратилась в «Дедморозим». Это произошло весной прошлого года. Деньги пермяки собрали очень быстро. Уже в июле волонтёры принесли юноше новенький аппарат ИВЛ.

«Этот аппарат намного лучше и удобнее, чем больничный, — делится своими впечатлениями Данила Смирнов. — И самое главное, что он компактный и мобильный. С ним я могу куда-нибудь выехать, так как аппарат может работать от аккумулятора даже там, где нет электросети. Ещё год назад я об этом даже не мечтал».

Несмотря на то что портативный ИВЛ был куплен ещё в прошлом году, Данила с мамой не сразу переехали домой. Сначала Ольга училась, как пользоваться аппаратом, как его обслуживать, что делать в экстренных ситуациях.

«Даже после того как я прошла обучение, мы всё равно долгое время не могли решиться на то, чтобы уехать из больницы домой, — вздыхая, говорит мама Данилы. — Был сильный страх. А сможем ли мы справиться сами? Надо было решиться и Дане. Но самое главное — мне. Ведь, переезжая домой, всю ответственность за жизнь сына я беру на себя. На это очень сложно решиться. Страшно остаться без поддержки врачей».

Недавно Даниле исполнилось 18 лет. Он должен был покинуть детское медицинское учреждение. Ему подготовили отдельную палату с ИВЛ во взрослой клинике. На семейном совете Смирновы решили ехать домой.

«Я был очень рад оказаться дома, рядом с семьёй, — улыбаясь, говорит Данила. — вы знаете, кто меня встретил первым? Наш кот по имени Рыжий! Он так давно меня не видел и очень обрадовался, что я наконец-то вернулся домой».

Никаких известных эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна, не существует. Хотя согласно последним исследованиям стволовых клеток существуют перспективные векторы, которые могут заменить поврежденные мышечные ткани. Однако, на данном этапе лечения, как правило, симптоматическое и направлено на улучшение качества жизни больного человека. Фото: Анастасия Яковлева

Дома Данила не чувствует себя оторванным от жизни, у него постоянно под рукой ноутбук. Он всегда в курсе событий, которые происходят в стране и мире. Данила читает свою любимую фантастику, фэнтези, играет в командные онлайн-игры, общается с друзьями в интернете.

«Хочу сказать огромное спасибо всем пермякам, благодаря которым я сейчас дома, а не в больничных стенах, — говорит Данила. — Большое спасибо волонтёрам фонда „Дедморозим“ за их поддержку, готовность прийти на помощь».

У юноши удобная высокая кровать, чтобы он мог смотреть в окно, чтобы ему было удобно общаться с близкими. В его комнате на уровне глаз поставили аквариум, разместили телевизор, пульт от которого всегда под рукой. Рядом ноутбук. Всё наладилось.

Однако у домашнего лечения оказалась оборотная сторона. Данила остался практически без медицинской поддержки. К нему домой приходит только терапевт. Остальных специалистов надо вызывать платно, так как в нашем законодательстве для больных мышечной дистрофией Дюшенна бесплатная медицинская помощь предусмотрена только в условиях госпитализации.

«Вот мы лежали три года в больнице, столько денег государство тратило на нас, на наше содержание там, — объясняет мама Данилы. — По-моему, государству гораздо выгоднее выдавать таким больным портативные аппараты ИВЛ и отправлять их домой, обеспечив необходимых специалистов на дому. Это не так часто и требуется. В результате и государственных денег тратилось бы меньше, и больной находился бы в комфортных условиях — в окружении близких ему людей. Я знаю, что в развитых странах делают именно так».