X

Citizen

Вчера
2 дня назад
17 октября 2017
16 октября 2017
13 октября 2017
12 октября 2017
11 октября 2017

«Как бы ни было трудно, мы знали, что будем брать детей с инвалидностью». Светлана Гликина — о своём удивительном семействе

Фото: Иван Козлов

В семье Светланы Гликиной и Григория Быстрых четверо детей. Такие большие семьи и сами по себе встречаются довольно редко, но семья, о которой пойдёт речь, особенна даже на этом фоне. Супруги посвятили практически всю жизнь реабилитации детей — изначально она требовалась только старшему сыну, который родился со множеством недугов. Но, накопив опыт, Светлана и Григорий решили, что просто обязаны использовать его для общего блага: воспитывая троих родных детей, они взяли в свою семью Марту — маленькую девочку с синдромом Дауна. Мы встретились со Светланой и её семейством, чтобы услышать её историю.

Изначально Светлана Гликина с семьёй жила в Перми, но шесть лет назад на семейном совете было принято важное решение: переехать в маленькую деревню Чекмени под Нытвой. На тот момент у Светланы с мужем было два ребёнка — Савелий и его младшая сестра София. Савелий очень просил о переезде, да и сами они были не против распрощаться с городским образом жизни. Закупили всякой домашней скотины, занялись фермерством — и что-то даже стало получаться, но всё же жизнь на селе оказалась жёстче, чем они предполагали. Светлана и её муж Григорий — юрист и техник-технолог соответственно — надеялись, что будут востребованы в сельской местности, но не сложилось: основную ставку пришлось делать на подсобное хозяйство. Рабочих мест в Чекменях оказалось раз-два и обчёлся, а уровень зарплат... Ну, достаточно сказать, что десять тысяч рублей там считают очень достойным уровнем оплаты труда.

В Чекменях у Светланы и Григория родился третий ребёнок — девочка Стефания, Стеша. У Стефании диагностировали синдром Дауна.

— С двумя здоровыми детьми в деревне одна ситуация, — говорит Светлана, — а вот с часто болеющим ребёнком, которому постоянно нужны консультации специалистов, всё становится намного сложнее.

Фото: Из архива Светланы Гликиной

Впрочем, потихоньку семья снова вошла в колею. Когда Стеше было больше года, Светлане предложили выйти на работу в реабилитационный центр в Нытве. Она работала в нём, а заодно и пользовалась его услугами — младшему ребёнку были необходимы логопед, массажист, терапевт, соцработник и другие профильные специалисты.

Этот реабилитационный центр был очень востребован: туда ездили посетители не только из Нытвы, но и из Карагая, Верещагино и других населённых пунктов. А потом, около двух лет назад, он закрылся, и жители окрестных сёл остались без профессиональной помощи. Светлана винит в этом пресловутую оптимизацию.

Для сельской местности многодетность — это норма, — рассказывает Светлана, — ты не можешь просто так уехать на реабилитацию, оставив всю семью. Поэтому и для нас, и для других семей там предлагался очень удобный формат — можно было прийти утром и уйти в обед, после процедур. Кроме того, там был соцработник — это было очень полезно, потому что люди, которые впервые сталкиваются с реабилитацией инвалидов, очень редко в полной мере представляют, что им положено по закону.

Когда центр закрылся, Светлана сменила работу и устроилась директором местного клуба и поселенческого ЖКХ. Это был интересный опыт, но обстоятельства ей особо не благоприятствовали: у клуба в деревне с населением в 1000 человек был мизерный бюджет, а у ЖКХ не было лицензии, поэтому работу пришлось оставить.

Следующие два года Светлана проработала в школе № 122 — педагогом-организатором и учителем труда. На эту работу ей дважды в неделю приходилось ездить из Нытвы в Пермь.

Стеша и Светлана Фото: Из архива Светланы Гликиной

Как бы ни было трудно, — говорит она, — мы с мужем всегда понимали, что будем брать в свою семью приёмных детей, и что это будут дети с инвалидностью. Дело в том, что наш старший сын Савелий был проблемным, и семь лет мы посвятили его восстановлению.

Светлана смеётся: «Хорошо, что в те годы не было интернета, иначе мы бы так испугались, почитав всё, что там пишут про недуги Савелия». А поскольку интернета не было, отец и мать просто планомерно занимались делом. Ходили на лечение и процедуры, ездили на дельфинотерапию на юг, самостоятельно организовали реабилитационный лагерь с лошадьми, завели собаку. Благодаря семи годам кропотливой работы и советам специалистов, которые постоянно были в окружении семьи, Савелию, который при рождении получил травму, а вместе с ней целый комплекс речевых и двигательных проблем, удалось восстановиться на 95 %. Другие дети с аналогичным набором диагнозов, с которыми Светлана встречалась в больничных коридорах, часто не вставали на ноги даже к семи годам — просто потому, что момент, когда им могли оказать квалифицированную помощь, был упущен. После этого Светлана поняла, насколько тяжело приходится людям, которые попадают в аналогичные истории, но не имеют окружения, способного в нужный момент подсказать что-то дельное.

— Сейчас Савелию 17, он поступает в медицинский колледж из-за девчонок, — смеётся Светлана.

На самом деле, конечно, не из-за девчонок. Ну, или не только из-за них. Савелий дважды был в инклюзивном лагере и после этого твёрдо решил стать врачом. Он, кстати, горячо поддержал решение родителей взять в семью ребёнка с особенностями. Заявление об опеке Светлана и Григорий написали три года назад — изначально они искали ребёнка с проблемами опорно-двигательного аппарата, понимая, что смогут его правильно восстановить, руководствуясь накопленным опытом. А потом в одной из баз данных наткнулись на Марту.

Дело в том, что, когда у тебя в семье свой даунёнок, ты всё равно останавливаешь на них своё внимание — ведь ты понимаешь, что таких детей чаще всего берут до трёх лет, потому что они хорошенькие. Есть даже психологическое исследование: маленькие дети с синдромом Дауна вызывают симпатию, потому что ассоциируются с котятами и совятами — у них круглые глазки, маленький нос, они вызывают положительные эмоции. Но чем старше становится такой ребёнок, тем ниже вероятность того, что его возьмут в семью, социализируют и привьют элементарные жизненные навыки.

Стеша, София и Марта Фото: Из архива Светланы Гликиной

Когда Григорию и Светлане впервые показали Марту в Доме ребёнка, она была абсолютно спокойна и ни на что не реагировала. Позже они поняли, что ребёнок просто не воспринимал их, потому что привык видеть только женщин в белых халатах.

Первое время Марта только лежала, а сейчас уже активно хулиганит, играет и учится ходить. В развитии она запаздывает на год, но дети в семье отлично ладят и стараются подтягивать уровень друг друга. По словам Светланы, прогресс складывается из многих факторов — начиная от здорового деревенского питания и заканчивая стандартными для таких случаев программами реабилитации. Это они тоже проходили со Стешей: ездили в Москву на спецпрограмму фонда «Даунсайд ап». С Мартой тоже надо бы съездить, но это пока сложно: им нужна первичная консультация, а дорога в таких случаях не оплачивается. На самостоятельную поездку денег у семьи пока нет.

Марта общается со Стешей лучше, чем со всеми домашними — часто дети с синдромом Дауна понимают друг друга просто превосходно. А вот с обычными сверстниками они общаются гораздо реже. Ребят с инвалидностью всё чаще включают в обычные школьные и детсадовские группы, но, по словам Светланы, для этого им всё равно нужен тьютор. Если в городе такая система потихоньку начинает работать, то в маленьких краевых поселениях такое пока что немыслимо. Нет ни соответствующей культуры, ни элементарных средств: теоретически в сельском детском саду можно нанять специального человека, который будет заниматься сопровождением по индивидуальной программе (а Марта и Стефания всё ещё носят памперсы, Стеша ходит только полгода, Марта не умеет самостоятельно кушать — им было бы слишком тяжело заниматься вместе со всеми), но сколько такой человек будет получать? Учитывая, что детский сад — это подразделение сельской школы с подушевым финансированием, такая зарплата будет составлять копейки, и на неё просто никто не пойдёт. Так что самые маленькие члены семьи Светланы и Григория пока что остаются на домашнем обучении.

Фото: Из архива Светланы Гликиной

Тот факт, что дома постоянно находятся активные маленькие дети, конечно, вносит в семейный распорядок дня особый колорит. Обычно родители встают в шестом часу утра, чтобы подоить коров. К этому времени девочки уже просыпаются и бродят по дому. Когда взрослые возвращаются из коровника, их, как правило, уже ждёт какой-нибудь сюрприз вроде рассыпанного сахара или молока (а иногда — и того, и другого). Затем сборы старшей дочери (София пошла в первый класс), после этого — завтрак, сепарирование молока, варка творога, готовка обеда, поездка в Нытву с Софией в музыкальную школу, полдник, снова телятник и снова работа с молоком, ужин. В перерывах супруги умудряются работать и заниматься своими делами — Светлана, например, готовит проект для школы социального предпринимательства, мечтая открыть в селе домашний центр для отдыха родителей и детей с ОВЗ, главной задачей которого будет стимулирование речи детей.

Фото: Из архива Светланы Гликиной

Обо всём этом Светлана и её муж рассказывают, пока их дети играют в специальной детской зоне в одном из кафе в Перми. Они относительно нечасто выбираются в Пермь, тем более всей семьёй, но в последнее время ко всем их заботам добавилась одна новая. В прошлом году, когда Светлана с Григорием и Мартой совершали очередной обход врачей, они узнали, что к одному из докторов приходила биологическая мама Марты — справиться о здоровье дочери и узнать о приемной семье. Эта новость сильно обеспокоила родителей. По закону, кровные матери, хоть и пишут отказ от ребёнка, имеют приоритетное право в любой момент забрать его обратно через суд — просто если захотят.

Мы поняли, что не сможем просто так отдать Марту, а ведь у её мамы это желание может возникнуть. Приёмные родители никак не застрахованы от этого, — поясняет Светлана. — Договор о приёмной семье — это гражданско-правовой документ, который может быть расторгнут по желанию одной стороны. В определённом смысле, поддержка кровных семей — это правильно, но как могут расстаться с ребёнком те люди, которые подняли его на ноги и много пережили вместе с ним?

Фото: Из архива Светланы Гликиной

Поэтому приемные родители Марты озаботились официальным усыновлением. А это значит, что совсем скоро маленькую Марту ждёт не только фактическое, но и официальное, юридическое вхождение в большую семью, которая, вне всякого сомнения, сможет подарить ей полноценное и активное детство.

***