X

Citizen

Вчера
2 дня назад
19 сентября 2017
18 сентября 2017
15 сентября 2017
14 сентября 2017
13 сентября 2017

Анастасия Гилёва: Очень часто проблемы исходят от тех, кто призван помогать

Фото: Ольга Степанина

«Знаете, я ведь была обычным человеком из глубинки, не склонным к активной общественной деятельности. Такой, как большинство. Со своей уютной обывательской жизнью, стремлением утвердиться в профессии, создать семью».

«Через сколько всего пришлось пройти после рождения Танюшки, этого никому не пожелаешь и не расскажешь... Больницы, обследования, реабилитация, врачи и равнодушие чиновников, безвыходность, отчаяние... И снова больницы, и снова реабилитация и бесконечные обследования. Осознание того, что это происходит с тобой и твоим ребёнком...

Знаете, я ведь была обычным человеком из глубинки, не склонным к активной общественной деятельности. Такой, как большинство. Со своей уютной обывательской жизнью, стремлением утвердиться в профессии, создать семью. Я только завершила президентскую программу. Впереди должна была быть успешная защита диссертации в Москве и стажировка в Европе.

Уверена, что я никогда бы даже не задумалась над проблемой детской инвалидности, если бы не Танечка. Но так уж случилось. И это перевернуло мою жизнь».

Анастасия, большинство людей, сталкиваясь с трудными ситуациями в жизни, пытаются их преодолеть, прикладывая большие усилия. Совсем немногие решаются помогать ещё и другим людям. Как произошло, что вы стали именно таким человеком?

— За последние годы мне пришлось очень часто сталкиваться с равнодушием, искать выход, казалось бы, в безвыходных ситуациях. Причём проблемы зачастую исходили от тех, кто призван помогать. Поначалу «выбивать» приходилось практически всё: обследования, лекарства, средства реабилитации. Чем больше я погружалась в это, тем яснее понимала: у меня, как у матери ребёнка-инвалида, достаточно много прав, но я не могу их реализовать или не знаю о них. По ночам штудировала законы. И теперь я, можно сказать, профессионал в юридических тонкостях, касающихся данной темы. Начали появляться знакомые, которые тоже воспитывают особенных детей. Кто-то делился своей практикой в отстаивании прав, кто-то просил совета. И стало ясно — мы уже можем друг другу помочь!

Мы, семьи с детьми-инвалидами, живём словно в замкнутом пространстве: нас нет или нас не хотят видеть. Мы предоставлены сами себе — бьёмся в полной изоляции со своими проблемами. Большинство, к сожалению, сдаётся. Не ходят, не требуют, просто тихо воспитывают своих детей, тянут, как могут. Таких энергичных, вроде меня, очень мало. Да и что мы в одиночку? Максимум на что способны — решить конкретную проблему в конкретное время для своего ребёнка, но в целом ситуация так и останется неизменной. А значит, мы опять будем вынуждены возвращаться к ней, прикладывая колоссальные усилия...

Представляете, оказалось, что практически 90 % семей с детьми-инвалидами просто не знают о своих правах, даже понятия не имеют о том, что им положено по закону. А если даже знают — машут безнадёжно рукой. И мне нечем им возразить — соглашаюсь. Я аж три года потратила на то, чтобы добиться, согласно Постановлению Правительства РФ № 890, элементарного права на получение необходимых льготных медикаментов. Но у меня выбора не было — в моих руках была жизнь моей любимой дочки. И я боролась!

Чиновники пользуются этим?

— Ну конечно! Люди не знают, и значит — не спрашивают, не требуют. Работы меньше. Чиновникам спокойнее. А даже если спрашивают и требуют, то не все могут идти до конца. Нужен колоссальный ресурс — времени и энергии. А этого, к сожалению, порой не хватает даже мне. Сами подумайте... Уж лучше я буду два часа читать лекции студентам и заработаю нужную копеечку, чем эти же два часа потрачу стоя в унылой очереди за ежемесячной денежной выплатой — компенсацией за коммунальные платежи или, например, в бессмысленных диалогах с каким-нибудь чиновником, доказывая ему свои права на получение льготного лекарства.

А между тем льготы детям-инвалидам не должны иметь заявительный характер. Они просто должны быть, так как призваны облегчить жизнь семей и детей. Но на деле всё это усложняет жизнь, делает её невыносимой.

Поэтому вы решили, что надо объединяться?

— Да. В какой-то момент я поняла, что обладаю знаниями и опытом в вопросах отстаивания прав ребенка-инвалида и не хочу молчать — это было бы преступлением! Вы не представляете, насколько общество закрыто для нас, как бьются в одиночку со своими проблемами семьи... И часто безрезультатно! Мне повезло, что рядом со мной появились родители, которые не просто жаловались на тяжёлую жизнь, а были готовы что-то менять. Мы объединили наши усилия. Так родилась организация «Счастье жить».

В день её открытия мы устроили в центре города флешмоб, чтобы все увидели — мы есть! Поняли, что мы такие же открытые, весёлые, как все, а наши дети — прекрасны и уникальны. Просто нам немного труднее, чем обычным семьям и детям. И ещё нам жизненно необходима поддержка общества и государства. Зато мы прекрасно понимаем, какое это счастье — жить. По поводу названия организации, кстати, даже сомнений никаких не было. Название пришло сразу — «Счастье жить». Сейчас у нас уже 78 семей.

Объединение принесло свои плоды?

— Конечно, о богатом урожае пока говорить рано, но, несомненно, результат есть. Мы реализуем много интересных проектов. Но самое главное — началось конструктивное взаимодействие с людьми, которые принимают решения, имеют властные полномочия. Так, например, нам удалось решить вопрос об обеспечении детей-инвалидов путёвками на санаторно-курортное лечение. Это совершенно необходимая вещь для наших детей, ведь при лечении и восстановлении так важно всё сделать вовремя. Время в данном случае бесценно... А проблема в крае стоит остро: за путёвками по системе ФСС стоит огромная очередь, а по системе Минздрава созданы искусственные ограничения.

Мы обращались в различные инстанции, писали запросы, лично встречались и с министром здравоохранения Пермского края Анастасией Крутень, и с руководителем Фонда социального страхования Пермского края Галиной Токаревой, направляли обращения в Прокуратуру Российской Федерации и в Росздравнадзор. Мы говорили о проблеме на круглых столах с Уполномоченным по правам ребёнка в Пермском крае Павлом Миковым. Проделанная работа дала результат: заявления теперь принимаются ежегодно, произошло увеличение финансирования ФСС по Пермскому краю на закупку путёвок на санаторно-курортное лечение. И, как следствие, очередь ожидания путёвки сократилась на полгода.

Правда, что благодаря организации «Счастье жить» в край удалось вернуть главного эпилептолога?

— Да. В сентябре прошлого года была сокращена единственная в крае ставка главного эпилептолога. И тех, кто нуждался, отправляли на консультацию к обычному неврологу или к этому же эпилептологу, но в платную клинику, где стоимость приёма 1 500 руб. С нашей помощью и при поддержке Анастасии Владимировны Крутень была возращена возможность обратиться к главному краевому эпилептологу бесплатно. Между тем мало кто знает, что если ребёнку-инвалиду необходима помощь специалиста, ставка которого в поликлинике ликвидирована, и этого ребёнка направляют на приём в коммерческую клинику, то оплатить этот приём должна поликлиника.

Хотелось бы отметить, что в 2014 году ваша организация «зазвучала», о ней узнали многие...

— Если в 2013 году мы только формировали структуру, то прошлый год стал для нас годом прорыва. Мы теперь организованы, определили свои цели, и, я чувствую, нам уже многое по плечу. Теперь вместе с нами не только семьи из Перми, но и семьи из Осы, Краснокамска. Им там, безусловно, труднее, чем нам: информации минимум, поддержки тоже. Поэтому мы выезжаем в область и проводим для родителей детей-инвалидов информационные семинары, рассказываем об их правах и возможностях. Для многих эта информация становится настоящим открытием! Как я уже говорила, мало кто из родителей знает о правах и льготах для своих детей и семей. Кстати, этот проект мы реализуем в рамках президентского гранта, который недавно выиграли. Он называется «Право жить!».

Мы стараемся открывать и находить для реабилитации детей как можно больше эффективных методик, информируем о них наших родителей. Для этого работает «Школа особых знаний». Обо всём не рассказать, не хватит времени. Скажу только о канис-терапиии — это реабилитация с помощью собак. Очень эффективная! Мы работаем с благотворительным собачьим театром под руководством Елены Дюковой. Вы бы видели, как у наших детей горят глаза, как преображаются они рядом с четвероногими друзьями. От общения с этими умными и добрыми животными дети развиваются гораздо быстрее. Очень помогают занятия по арт- и музыкотерапии, их мы тоже проводим в рамках этого проекта.

А самый наш свежий проект — он запущен буквально на днях — называется «Дерево решений».

И это, по сути, логическое продолжение информационных семинаров: мы рассказываем людям про их права и льготы. Ведь знать — это только первый шаг. Для результата — нужно действовать. Мы помогаем людям добиваться своего. Учим, как правильно писать обращения, жалобы, заявления. Оказываем бесплатную юридическую помощь, в том числе по сложным ситуациям — вплоть до защиты прав в суде. Открыли специальный офис в центре города, где уже работает наш юрист.

Наша главная цель, чтобы помощь семьям детей-инвалидов была не выборочной, не единичной (вот этого больше всех жалко, давайте поможем ему), а системной. Чтобы родители детей-инвалидов знали свои права, а чиновники чётко исполняли свои обязанности. Если мы этого добьёмся, то большая часть наших проблем исчезнет, и мы наконец начнём жить, а не выживать.

Масштаб работы огромный, не случайно вы стали «Человеком года» по версии слушателей «Эха Перми» в номинации «Общественная жизнь».

— Я благодарна всем, кто проголосовал за мою кандидатуру. Думаю, что голосовали не столько за меня, сколько за нашу общественную организацию, которая даёт надежду родителям в том, что они не одни. Эта победа вдохновляет и обязывает реализовать все те идеи, которые могут изменить в обществе отношение к детям-инвалидам и их семьям.

Каким это отношение видится вам сейчас?

— Расскажу одну историю. На Перми II я как-то попросила охранника помочь мне поднять коляску по пандусу. Он заворчал сначала, мол, специально же сделали место, чтоб коляску поднимать, но помогать мне начал. И вот, когда мы с ним вдвоём еле-еле эту коляску наверх затащили, в его глазах появилось неподдельное сочувствие. Он понял, что закатить коляску по этому «приспособлению» стоит огромного труда. Я надеюсь, что теперь этот человек, увидев женщину с коляской, уже сам к ней подойдёт и предложит помощь. А почему нет? Я верю: нет плохих людей — есть лишь несложившиеся отношения. В целом люди у нас отзывчивые, надо просто немного быть теплее друг к другу: улыбнуться, пошутить, руку протянуть... И вот уже негатива меньше становится.

Для меня важен и другой аспект: стоит поменять отношение к благотворительности. Нашим детям не нужны бесполезные игрушки, тонны конфет, которые порой ещё и противопоказаны им. Нашим детям необходимы яркие эмоции и впечатления, друзья, возможность получить новые умения и навыки... А что ещё важнее — ни в коем случае нельзя благотворительностью подменять функции государства. Есть множество вещей, которые необходимы для более полного и гармоничного обучения и развития ребёнка-инвалида, но они не гарантированы государством. Так пусть они станут задачами благотворительности! А вот законы должны работать как часы, и сбивать этот механизм нельзя, и уж тем более нельзя перекашивать его в сторону того или иного заболевания. Все дети-инвалиды равны в своих правах и льготах. Все одинаково нуждаются в бесплатном лечении, бесплатных медикаментах, средствах реабилитации, санаторно-курортном лечении. Так, на одном из круглых столов я была крайне шокирована тем, как один известный чиновник бодро отчитался о проведении благотворительной акции по слухопротезированию: сколько денег собрали, сколько аппаратов закупили, кто из власти принял участие в акции... И всё бы выглядело замечательно, если бы не одно «но»... Задействуй они этот же ресурс в направлении оттачивания работы уже существующих законов, обеспечения чёткого исполнения социальных обязательств, пользы было бы гораздо больше. И помогли бы они десяткам, сотням детей.

Всё меняется. На той же Перми II вас с ребёнком-инвалидом сейчас могут подвезти прямо к вагону поезда, помогут с сумками. Услуга бесплатная. А многие ли об этом знают? Так что работы у нас впереди непочатый край.

Общественная организация «Счастье жить»: улица 25 Октября, 66, вход с улицы Тимирязева. Телефон: 8-922-33-41-600