X

Новости

Вчера
2 дня назад
12 декабря 2019
11 декабря 2019
10 декабря 2019
Фото: Lance Neilson / Flickr

«Я плохо подготовлен к выживанию в этом мире»

В последние годы количество детей с аутизмом растёт. Ежегодно этот диагноз ставится на 7-10 % чаще. Одни эксперты говорят об «эпидемии» аутизма. Другие считают проблему преувеличенной, полагая, что диагноз зачастую ставится необоснованно. О том, насколько часто встречается аутизм, каковы его проявления у маленьких детей и что делать родителям аутистов, читателям «Звезды» рассказала Юлия Корелина, председатель региональной благотворительной организации «Общество помощи аутичным детям» и мама ребёнка-аутиста.

Детский аутизм определяется как искажённый вариант общего нарушения развития, связанный с дефицитом основной потребности в общении вследствие патологии прежде всего эмоциональной и интеллектуальной сфер психики. Если маленький ребенок живет в своем, неведомом мире, не нуждается в общении и даже не пытается разговаривать, не испытывает привязанности к другим людям и не принимает общих норм поведения, возможно, у него расстройство аутистического спектра (РАС).

Бытует мнение, что рост числа аутистов связан с гипердиагностикой: когда диагноз аутизм ставят всем, у кого наблюдаются странности поведения, которые не могут отнести к другим видам расстройств.

— Я бы не сказала, что это так. Если говорить о Пермском крае, то там, наоборот, не любят ставить этот диагноз. В Перми же этот диагноз ставят всё чаще. Это связано с тем, что улучшилась диагностика. Кроме того, в 2013 году у нас открылся центр медико-психологической помощи детям-аутистам. Там можно получить консультацию. А в крае, я думаю, до сих пор многие не знают, что это такое.

Есть много тестов, например — chat, M-chat, которые позволяют определить черты аутизма с шестимесячного возраста и раньше. Они есть в открытых источниках. Родители могут самостоятельно провести этот тест.

А какой диагноз аутистам ставят в крае?

— Либо умственную отсталость, либо детскую шизофрению, либо ещё что-нибудь. Многие дети там живут с неправильным диагнозом.

Но вы признаёте, что частота заболеваний увеличивается?

— Да. Это отмечают специалисты.

Как вы думаете, с чем это связано?

— Версий много, но ни одна не считается абсолютно верной. Кто-то считает, что виновата экологическая обстановка. Кто-то думает, что холодность родителей. Другие видят причину в избытке информации. Но никто не спорит с тем, что это связано с наследственностью. Однако ген аутизма не установлен.

Может ли быть так, что ребёнок родился с генетической предрасположенностью к аутизму, но при правильном подходе к воспитанию расстройство не возникло?

— Нет. Считается, что это врождённое состояние. Есть такое понятие «парааутизм» — психогенная форма аутизма. Под парааутизмом подразумевается расстройство, схожее с РАС, но возникшее вследствие внешних факторов. А разница в том, что парааутизм излечивается.

Какие «звоночки» могут быть, например, в шестимесячном возрасте?

— Месяцам к двум-трём ребёнок начинает интересоваться игрушками, которые висят у него в кроватке и коляске. Ребёнок с РАС может не обращать на них внимания. Они для него не существуют.

Маленькие дети могут показывать пальцем на то, что их интересует. Ребёнок-аутист берёт руку взрослого и ею показывает на предмет. У него нет указательного жеста.

Такие дети не любят, когда вокруг много людей. Например, вы зашли с коляской в магазин — ребёнок начинает беспокоиться, плакать.

Если обычные дети берут машинку и катают её, то ребёнок с РАС, скорее всего, соберёт все машинки и станет выстраивать их в ряд друг за другом. Например, мой ребёнок, когда был маленьким, любил выстраивать тазики. У бабушки было много тазиков, и он выстраивал их по размеру.

Такие дети могут бесконечно совершать повторяющиеся движения: бегать по кругу, крутиться вокруг своей оси и прочее.

Обычно маленькие дети всё пробуют на вкус и быстро понимают, что съедобно, а что нет. Дети с РАС не научаются этому, они могут есть, например, и пластилин, и песок. У нас в центре есть ребёнок, ему 16 лет. Для него пластилин — это лакомство.

К сожалению, есть много аутистов, которые не говорят. Им это просто не надо.

У них сенсорные отклонения. Например, часто у таких детей бывает очень острое обоняние, что приводит к избыточной реакции на неприятные запахи, при этом осязательные и вкусовые ощущения могут быть притуплены.

Аутисты очень стереотипны: они стараются всегда ходить одной дорогой, выполняют какие-то похожие ритуалы. Привычных для нас норм поведения у них не существует. И это может приводить к неприятностям. Опытный человек сразу распознает аутиста по поведению. Вот если сейчас сюда зайдет ребёнок с РАС, я вам сразу скажу: «Это наш». У него бегающий взгляд, он может подойти и взять что-то из чужой тарелки...

Влияет ли пол ребёнка на вероятность заболевания?

— Да. У мальчиков это заболевание встречается в пять раз чаще.

Правда ли, что в нашей стране диагноз аутизм с какого-то возраста автоматически меняют на шизофрению?

— Да. Во всём мире — если человеку поставили синдром Каннера (аутизм), то это до конца жизни. А у нас, когда человека в 15 лет переводят из детской психиатрии во взрослую, ему ставят или умственную отсталость, или одну из форм шизофрении. Взрослых аутистов в нашей стране до сих пор нет.

Дети с РАС способны к обучению, как их обычные сверстники?

— По-разному. Наличие заболевания аутистического спектра никак не связано с интеллектом. Ребёнок может не говорить, но при этом быть очень умным. Поскольку такие дети склонны заниматься чем-то одним, не замечая ничего вокруг, некоторые из них добиваются невероятных успехов в какой-то области. Например, в математике, живописи, музыке. По данным некоторых источников, если среди обычных людей талантливых один процент, то среди аутистов — 10 %.

Есть способности, которые не находят практического применения. Мой сын, например, знает огромное количество песен. Кто-то может выучить наизусть телефонный справочник, энциклопедию. Вы не найдёте среди аутистов двух одинаковых. Они все абсолютно разные.

Поэтому, наверное, нельзя задавать вопрос о том, насколько можно адаптировать аутиста к обычной жизни?

— Да, возможности у всех разные. Многое зависит от желания родителей. Но попытки адаптации в любом случае дают какой-то результат. А если говорить об адаптации к быту, то здесь вероятность успеха почти 100 %. На Западе 40 % людей с диагнозом аутизм полноценно трудятся. У нас этот показатель гораздо скромнее.

По чьей инициативе и когда в Перми создано Общество помощи аутичным детям?

— В 2001 году к нам приехала волонтёр Мария Паллот из Великобритании. Она приехала, чтобы работать с инвалидами. Сказала, что хочет работать с аутистами. На это ей ответили, что у нас таких нет. Тогда Мария пришла в реабилитационный центр для инвалидов на Сивкова, 14, и говорит: «А это, по-вашему, кто? А это кто?». Все аутисты тогда жили с другими диагнозами.

Тогда она объединила восемь семей, в которых были дети-аутисты. Я узнала об этом от знакомой и тоже вошла в группу. Мария проводила семинары, рассказывала, как с аутистами работают в Великобритании — с 1943 года! В 2003 году мы создали наше общество. Мария была председателем, я стала её заместителем. После того как в 2005 году она уехала, эту организацию возглавляю я. Сначала наше общество было городским, сейчас мы выросли до регионального уровня. Помогаем не только детям, но и взрослым.

То есть диагноз взрослым аутистам вы ставите самостоятельно?

— Когда к нам обращаются, мы не просим никаких медицинских заключений. Мы не ставим диагноз. Мы решаем — наш это человек или не наш. Мы работаем с проявлениями аутизма, формируем элементарные навыки, необходимые для самостоятельной жизни. Нам не важно, какой у человека диагноз: шизофрения, синдром Дауна или аутизм.

Вы обучались где-то специально?

— Нет, я окончила механико-математический факультет ПГУ и до пенсии работала по специальности. Родителям аутистов приходится быть и психологами, и педагогами, и юристами, и кем угодно.

У вас есть контакты с аналогичными обществами в стране, за рубежом?

— Конечно. У нас целая коалиция общественных организаций. В 2013 году в Перми проходила Седьмая международная конференция по аутизму. В этом году конференция будет в Красноярске. Она проходит раз в два года.

Вы как-то взаимодействуете с властями?

— Мы очень хорошо работаем с минздравом, минсоцем, минобром. Власти нам помогают. Совместно с правительством Пермского края создан план комплексной помощи таким детям. Сейчас к нам могут приезжать на консультацию люди со всего края. До 2013 года такой возможности не было. Для детей-аутистов в Перми сделано немало, но у нас практически ничего нет для взрослых. Трудно с этим работать, потому что взрослых аутистов в России официально нет.

В заключение приведём цитату Тео Петерса, видного специалиста в области аутизма, который говорит как бы от лица аутиста:

Если человек страдает аутизмом, это не означает, что он перестаёт быть человеком. Но при аутизме он становится чужим для остальных людей. Что нормально для других, для меня ненормально, что нормально для меня — ненормально для других. В каком-то смысле я очень плохо подготовлен к выживанию в этом мире... Но я продолжаю оставаться человеком. Моё «я» не нарушено...

О проектеРеклама
Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС77-64494 от 31.12.2015 года.
Выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций.
Учредитель ЗАО "Проектное финансирование"
18+

Программирование - Веб Медведь