X

Новости

Вчера
2 дня назад
16 мая 2019
15 мая 2019
Фото: Фонд «Дедморозим»

Пермский младенец участвует в клинических испытаниях нового препарата от спинальной мышечной атрофии

Это новейшее лекарство от смертельно опасной болезни, которую ещё никто не смог победить. Для того, чтобы продолжить испытания, ребёнку нужна медицинская техника, общая стоимость которой — более миллиона рублей.

У восьмимесячного Саши Лабутина спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Из-за болезни дети теряют возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Как правило, к 18 годам пациенты становятся в разной степени обездвижены, у них деформируется скелет. В случае с самым тяжёлым типом заболевания — СМА 1 типа, — дети умирают, как правило, в возрасте до 2 лет. У Саши Лабутина как раз СМА 1 типа, самая тяжёлая разновидность болезни.

Применение препарата — это первый шанс остановить болезнь. Саша подошёл для клинических испытаний по всем параметрам и стал единственным ребёнком из Пермского края, который участвует в протоколе. Вместе с мамой он регулярно ездит в Екатеринбург, чтобы принимать препарат. Уже видны первые результаты: Саша стал крепче, начал кушать самостоятельно, а не через зонд. «В данном случае любые, даже малейшие положительные результаты, — настоящее чудо мирового значения», — говорят в благотворительном фонде «Дедморозим».

«Небольшая положительная динамика в состоянии Саши действительно присутствует, — рассказывает доктор медицинских наук, доцент, главный исследователь по протоколу клинического исследования центра 5006 (г. Екатеринбург) Ольга Львова, — и мы испытываем осторожный оптимизм, получая такой результат как у Саши и остальных деток, кто участвует в протоколе. Протокол будет идти в течение 12 месяцев, то есть в случае Саши — до января 2020 года. В дальнейшем, если препарат себя покажет эффективным, компания-спонсор обещала предоставлять препарат деткам-участникам протокола бесплатно и столько, сколько понадобится».

Чтобы продолжить испытания, Саше нужно специальное оборудование, которое поможет малышу не разучиться дышать. Это аппарат НИВЛ, откашливатель, кислородный концентратор и аспиратор и расходные материалы к ним. Общая стоимость всего необходимого оборудования 1 млн 3 тысячи рублей. Большая часть суммы уже собрана, осталось 266 658 рублей. Пожертвовать деньги можно на сайте фонда «Дедморозим».