Владимир Путин объявил о создании фонда помощи тяжелобольным детям «Круг добра». Он будет пополняться за счёт налогов

Что произошло: на совещании по социальным вопросам президент Владимир Путин заявил о создании Фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Соответствующий указ о его создании опубликован на сайте Кремля.

Вопрос о проблеме с доступностью жизненно важных лекарств для детей, больных спинальной мышечной атрофией, был поднят 8 июня 2020 года на видеоконференции, посвящённой Дню социального работника. В онлайн-встрече участвовали сотрудники социальных госучреждений и некоммерческих организаций (НКО), в том числе учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев, который и обратил внимание на эту проблему.

Вице-премьер Татьяна Голикова предложила создать специальный фонд для помощи детям с редкими заболеваниями и пополнять его из федерального и регионального бюджетов, а также за счёт социально ответственного бизнеса. Жебелев пояснил, что такая схема может сработать, если федеральный бюджет возьмёт на себя основную нагрузку, а сам фонд будет рассчитан не на единовременную помощь, а на решение длящейся проблемы. Эксперты и родители детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) также высказали свои сомнения в необходимости создания такого фонда.

Каким образом будет пополняться фонд: Пополнять фонд чиновники хотят за счёт средств от повышения с 13 % до 15 % ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) для граждан, доход которых выше 5 млн руб. в год (повышенной ставкой будет облагаться та часть дохода, которая превышает 5 млн руб). В этом случае дополнительный доход составит около 60 млрд руб.

Кто входит в его состав: Учредитель фонда — Минздрав РФ, а председатель «Круга добра» — член Общественной палаты и основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко. В состав попечительского совета фонда должны войти 15 человек: глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль, основатель фонда «Вера», директор московского центра паллиативной помощи Нюта Федермессер, актёры Константин Хабенский (фонд Хабенского), Чулпан Хаматова (фонд «Подари жизнь») и другие.

Дмитрий Жебелев предлагал треть участников сформировать из представителей некоммерческих организаций, треть — из экспертов, связанных с темой благотворительности (медики и учёных), и треть — из чиновников. Президент же предложил формировать состав из чиновников Минздрава и Общественной палаты РФ. То есть это будет структура, созданная исключительно государством.

На что планируется тратить деньги: По словам вице-премьера Татьяны Голиковой, наиболее ёмкой частью новоиспечённого фонда, которую будут использовать, станут расходы на лекарства.

«Сейчас предположительно вот на те 30 наименований и заболеваний и 41 лекарственный препарат предполагается направить 47 миллиардов рублей из этих 60. Понятно, что в процессе проведения торгов, наверное, нам удастся снизить цены на лекарственные препараты, договориться с производителями там, где они являются единственными производителями этих лекарственный препаратов. Но это дело будущего. Сейчас оценка — 47 миллиардов рублей», — уточнила чиновница.

На средства фонда около 5 тыс. детей должны получить медицинские изделия на сумму порядка 1 млрд руб. А на 3 млрд руб. планируется закупить технические средства реабилитации более чем для 10 тыс. детей.

В первую очередь будут закуплены лекарства для групп детей, страдающих СМА, поскольку часть детей уже получают лечение и его нельзя прерывать. Эти препараты дорогостоящие.

Сколько таких детей в России: По официальным данным, в российских регионах начато лечение 466 детей с СМА. Всего в регистре, который есть у чиновников, 890 детей с таким заболеванием.

Голикова пояснила, что из 466 детей на лечении 23 ребёнка получили препарат однократного введения «Золгенсма». В программе свободного доступа к препарату «Рисдиплам» находится 187 детей, и фирма производитель обеспечивает детей до введения в гражданский оборот этого препарата до мая 2021 года. Препарат «Спинраза» получают 248 детей.

Что говорят координаторы благотворительных фондов помощи детям: По словам учредителя фонда «Дедморозим» Дмитрия Жебелева пока нет ясности в том, что будет представлять собой новая структура, но есть три момента, на которые стоит обратить внимание. Во-первых, это объём ресурсов — 60 млрд рублей.

«Объём ресурсов на такие задачи беспрецедентный. Это больше, чем собирают вместе 100 крупнейших российских благотворительных фондов помощи детям. А возможно, даже больше, чем собирают все фонды».

Во-вторых, деньги будут собираться с россиян, чей ежегодный доход выше 5 млн руб, а в-третьих, вопрос в том, как будут тратиться эти ресурсы. «Есть примеры, когда 60 млрд рублей можно потратить так, что лучше вообще никакие не тратили бы деньги», — отметил Жебелев.

Координатор «Дедморозим» сообщил, что, хотя в самом начале президент обозначил некоторые требования — о прозрачности и о том, что принимать решение должны люди, которые давно занимаются благотворительностью, то есть представители НКО, у них есть достаточный авторитет и опыт — тем не менее, есть вопросы относительно создаваемой структуры.

«Весь вопрос в том, как будет управляться фонд. То, что это фонд, — неплохо. Это лучше, чем было бы какое-то подразделение внутри государственных структур, потому что фонд — структура более гибкая, если она сделана правильно. К тому же, если выделенные деньги не будут потрачены в этом году, их можно спокойно перенести на следующий. В других обстоятельствах будет сложно или невозможно. Эффективность здесь важнее, чем объём вложений. Следующая проблема — на каких детей и на какие их проблемы тратить, а не то, как будет управляться фонд. Это большая проблема. Кроме того, создание самого фонда было очень закрытым и не публичным», — пояснил Жебелев.

По его словам, сейчас самое главное — разобраться с тем, как будет управляться фонд. И если система управления будет эффективная и прозрачная, она сама разберётся, каким образом и кому оказывать помощь детям. Но какая структура фонда будет на самом деле, пока до сих пор точно не известно, а «исходя из тех деталей, которые просачивались в прессу, кажется, что ничего хорошего из этого не выйдет, а „круг добра“ может превратиться в порочный».