Фонд «Дедморозим» призывает помочь детям больным муковисцидозом. В Пермском крае есть проблемы с получением иностранных лекарств

Координаторы благотворительного фонда «Дедморозим» сообщают, что в крае появились трудности с доступностью препарата «Колистин». Это антибиотик, без которого бактерии изнутри съедают лёгкие детей, больных муковисцидозом. Под угрозой оказались жизни всех детей с таким диагнозом, потому что аналогов препарата в России нет, говорят сотрудники фонда.

«Антибиотик „Колистин“ сейчас находится в дефектуре — проходит перерегистрацию, а значит, не закупается минздравом для тяжелобольных детей и не выдаётся им за счёт бюджета. Запасов лекарства на территории страны почти не осталось, оставшиеся ампулы экстренно закупают для подопечных благотворительные фонды, и „Колистин“ не единственный такой проблемный препарат. Второй тип исчезающих лекарств — это незарегистрированные, которые до пандемии родители ввозили в страну сами. Теперь из-за закрытых границ их невозможно доставить в Россию в частном порядке».

В письме Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом производитель препарата сообщает: на российский рынок лекарство вернётся не ранее конца июня 2020 года. В какие сроки он будет закуплен министерством здравоохранения и передан детям, неизвестно.

В Пермском крае, как минимум, трём детям прямо сейчас нужен «Колистин». Один из них живёт в Добрянке.

«Мой сын может прожить долгую жизнь. Но она зависит от ампул дорогостоящего антибиотика, — рассказывает мама Рембрандта Ктиторова.- Прерывать приём препарата нельзя ни на один день, но он стоит огромных денег. У нас их нет. О способности пермяков совершать чудеса для детей я слышала много. Могла ли я когда-нибудь подумать, что чудо нужно будет моему сыну?».

Пока лекарство ещё есть его нужно успеть выкупить. На сайте «Дедморозим» открыты сборы на общую сумму 1 869 200 рублей для Рембрандта из Добрянки, Маши и Сони из Перми.

Так же в фонд за помощью обратились родители ребят, принимающих «Сабрил» и «Прогликем». «Сабрил» останавливает эпилептические припадки, а «Прогликем» удерживает необходимый уровень инсулина. Всё это незарегистрированные препараты, которые раньше родители по рецептам ввозили в страну самостоятельно.

«Мы работаем над решением этой проблемы с минздравом Пермского края, где есть специалисты, которые прилагают все усилия, чтобы приобрести лекарства за счёт бюджета, но бессильны, когда их просто нет у поставщиков, готовых заявиться на конкурс. — Говорит учредитель „Дедморозим“ Дмитрий Жебелев. — Такая ситуация — это, безусловно, последствия действий федеральной власти, которые усугубила эпидемия. В результате этим детям скоро просто нечем будет дышать. Но сейчас мы можем спасти Рембрандта, Соню и Машу — давайте не упустим этой возможности».