«Это только кажется, что ты всё знаешь»: в Перми откроют школу для родителей особенных детей
Екатерина Репина, мама семилетнего Кирилла (у мальчика гидроцефалия и эпилепсия), уже готова принять участие в новом проекте детской больницы № 13 и фонда «Дедморозим». Она, как и другие родители тяжелобольных детей, сможет получить консультации врачей и психологов, найти специальную литературу и многое другое.
Екатерина рассказывает, что часто бывает в отделении детской паллиативной помощи. За это время медики многое ей рассказали. Но обучение всё равно пойдёт на пользу, считает мама. Особенно «Школа грамотного ухода» поможет «новичкам»:
Есть такие мамочки, которые совсем ничего не знают,
— считает Екатерина.— Например, как обработать те же пролежни... Вот у меня ребёнок не разговаривает, видит очень плохо, только яркий свет. Здесь (в паллиативном отделении— Прим. ред.), психолог садится напротив, берёт Кирилла за руки, игрушками его гладит. Тактильный контакт очень помогает детям. Если Кирилл нервничает, то психолог занимается с ним другим делом. К каждому находит индивидуальный подход.
Специалисты также подсказали, например, как правильно чистить мальчику зубы.
В отделение Кирилл ложится каждые полгода на три недели. Остальное время проводит дома. Чтобы подсказать родителям, как помогать детям самим, и затеяли «Школу грамотного ухода». Советы дадут врачи детской тринадцатой больницы.
Юлия Шулькина, заведующая отделением детской паллиативной помощи:
Цель
— обучить родителей необходимым навыкам. Чтобы они не боялись. Чтобы даже в домашних условиях могли спокойно, не прибегая к медицинской помощи, всё правильно сделать и быть уверенными, что они оказывают правильную поддержку ребёнку— не причиняют боли и делают жизнь комфортной.
«Мальчиков и девочек с тяжёлыми заболеваниями нужно уметь кормить через зонд, бережно переворачивать и мыть. Сейчас учиться этому родители могут только методом проб и ошибок. Но в ситуации, когда ребёнок серьёзно болен, цена каждой ошибки очень высока»,
Школа поможет сотням прикамских семей. Для её открытия нужны 150 тыс. рублей: на оборудование для учёбы (проектор и экран), медицинские фантомы (специальные реалистичные манекены, на которых можно практиковаться), стулья и шкафы для учебных пособий. Как помочь проекту, можно узнать здесь.
***
- Паллиативное отделение при детской клинической больнице № 13 появилось два года назад. Оно стало одним из первых в России. Министерство здравоохранения Прикамья тогда выделило деньги на его содержание, покупку специальной медицинской мебели и ремонт. А на средства, собранные пермяками, удалось создать комфортные условия для особых пациентов: сделать игровую комнату, купить мебель для родителей и прочие бытовые мелочи, которые отличают паллиатив от обычного отделения.