Тот самый «страшный» дом-интернат в Рудничном

Как выяснилось, они как раз собираются съездить в Рудничный, чтобы проверить местный дом-интернат на предмет соблюдения всяческих норм, правил и законов. Долго напрашиваться не пришлось. Меня, фотоаппарат и диктофон с охотой взяли с собой. Понятное дело, думал я, руководство учреждения о визите знает и соответствующим образом подготовилось. Может быть, они даже закрасили следы от наручников на батареях, заперли камеры пыток и отстирали от крови халаты. Но, во-первых, я умею «слушать стены». Во-вторых, невозможно спрятать гримасу страданий и злобы даже под толстым слоем макияжа. Что-нибудь да выдаст. Примерно с таким настроем я и загрузился в машину с намерением доспать недоспанное по неблизкой дороге.

Рудничный встретил нас почти настоящей зимой.

Полуразрушенный некогда шахтёрский посёлок, ни души на кривеньких ухабистых улочках, отвал шахты как памятник былой трудоустроенности населения и серенькое здание дома-интерната с признаками жизни в нём в виде нескольких припаркованных автомобилей. Доброжелательный охранник нас явно ждал, поэтому с проникновением на территорию проблем не возникло.

Тёплой встречи никто не ждал. Ну, кому понравится визит каких-то въедливых проверяющих, вторжение в некоторого рода приватность при условии, что ты не можешь послать подальше всех этих сующих всюду свой любопытный нос чужаков. Однако встретили нас нормально. Именно «нормально». Без гармошки и каравая с солонкой, но и без недовольных гримас. Предложили на время избавиться от верхней одежды, попить чаю, пожевать еду и обсудить план набега.

В трапезной нас поджидал, или просто случайно находился, представитель церкви. Православный священник рассказал нам, что начал посещать детский дом по собственной инициативе. Он общается с воспитанниками, с их опекунами и персоналом.

В планах крещение, другие таинства. Есть уже крещёные дети. Есть опекуны, которые хотят стать крёстными родителями. Я приехал по своей инициативе, когда узнал, что на территории Кизеловского района есть такое учреждение. Мы только начинаем здесь работать... Дети охотно встречаются, обнимают меня... Это важно и психологически.

Не знаю, насколько доступна воспитанникам учреждения религия, но опекунам и персоналу это явно не во вред. И, в самом деле, добрый человек в этих стенах лишним не будет, во что бы он ни был одет.

Кстати, о стенах. Изнутри они намного привлекательнее, чем снаружи.

Решив разделиться на две группы, мы отправились бродить по интернату. Надо сказать, что сопровождающие у обеих групп, конечно, были, но никаких ограничений в перемещении не было вообще. Я решил побродить автономно, прибиваясь то к одной, то к другой группе. Никаких возражений и косых взглядов. Я, с журналистской непосредственностью, граничащей с наглостью, дёргал любые двери, и почти все они были не заперты. За мною никто не присматривал. Запертыми оказались две двери. Причём, когда я тщетно попытался открыть одну из них, из-за угла показалась сотрудница учреждения, которая, увидев мои затруднения, засуетилась и сказала, что сейчас сбегает за ключом. Увы, за дверью оказалась небольшая ниша с полочками.

Набрёл на актовый зал.

Неплохо для госучреждения. Говорят, раньше актовый зал был в столовой. Или столовая была в актовом зале. Там даже подиум сохранился. Но теперь столовая в столовой, а актовый зал — в актовом зале.

Поднялся на второй этаж. В коридорах никого. Слегка приоткрытые двери, за которыми, вероятно, идут уроки. Голоса преподавателей отчётливо слышны. Постоял под одной дверью, прислушиваясь, под другой.

Я ещё не видел ни одного ребёнка и даже представить себе не могу тех, кто сидит перед преподавателем. Знаю только, что все они — умственно отсталые, что всем им, в идеале, необходимы терпение, понимание, доброжелательность и прочие блага, которыми наделены далеко не все умственно успевающие. Преподаватели в Рудничном детском доме определённо относятся к «далеко не всем».

Забрёл в зал, полный мягких игрушек и деталей огромного конструктора.

Никого. Так захотелось запереться здесь, задёрнуть шторы и вдоволь повозиться с мячиками, машинками, кубиками и треугольниками. Построить замок, а потом разбомбить его с радостными воплями. Грёзы были прерваны женщиной приятной наружности, которая появилась из открытой двери, которую я не сразу заметил. Она, если не ошибаюсь, психолог, предложила задавать ей вопросы, если меня что-то интересует. Ну, конечно. Меня почему-то опять стал интересовать священник, и я спросил о целесообразности его визитов. «Деткам нравится, они его слушают», — было мне ответом.

Поняв, что я действительно могу заходить куда захочу и никто мне слова грубого не скажет, я решил забрести ещё куда-нибудь, а потом прибиться к одной из наших групп, чтобы послушать, чего люди говорят. «Ещё куда-нибудь» оказалось «Сенсорной комнатой». Она оборудована совсем недавно и предназначена для успокоения, расслабления ребят, испытывающих проблемы от перевозбуждения нервной системы.

Не знаю, как на всё это великолепие отреагирует ребёнок. Возможно, включать буду не всё сразу, а что-то одно-два. Но у меня с психикой, как мне кажется, всё в порядке, поэтому я провёл несколько замечательных минут, развалившись на пуфике и глазея по сторонам.

Всё, пора к людям. Они тут, неподалёку, что-то бубнят в медицинском кабинете.

Оказалось, что я почти пропустил разговор о том самом случае, когда, по информации в СМИ, в детском доме девочку, больную чесоткой, держали в связанном состоянии и не лечили. Об этом мы потом подробнее поговорим с директором детского дома Ириной Титовой, а пока комментарий заведующего медицинской частью, врача высшей категории Тагира Гатауллина, который на тот момент ещё не работал в Рудничном:

— Вместо чесотки поставили дерматит. Здесь почти у 40 % детей аллергические атипические дерматиты. И не всегда чесотка проходит с классическими клиническими симптомами. Она может проходить атипически. Если есть подозрения, проводишь профилактические мероприятия во избежание распространения.

При мне, за два месяца, ни одного случая чесотки не зафиксировано.

Что касается взаимодействия с кизеловской и губахинской больницами, то у меня вот, смотрите, все телефоны всегда под рукой. Там же специалистов больше. У нас же нет в штате всех профильных специалистов, хотя было бы неплохо, потому что дети «тяжёлые». Детская психиатрия только в Перми, на Банной горе. Записываемся туда, но ждать очень долго. Мы к гематологу записались. Месяц уже ждём. Проблема в количестве специалистов.

И по поводу связывания:

У нас есть мальчик, который заталкивает себе в рот руку, насколько может. Это грозит удушением. Мы ему пелёнкой руку привязывали. Есть ребёнок, который чешется. У неё нет ничего, кожные покровы чистые, но она постоянно расчёсывает кожу. Если возможно, мы надеваем рукавицы. Это не медицинская фиксация. Это ограничение движения руки или ноги, или варежки. Такого ограничения достаточно на 15-20 минут. Потом они отвлекаются и перестают это делать на некоторое время. У нас есть паренёк, который ест собственную одежду и мы пока ничего не можем с этим поделать. Мы стали надевать на него колготки и что-то с закрытыми рукавами. Но он и это умудряется есть, изодрать по ниточке.

С нами в Рудничный приехал Дмитрий Жебелев, учредитель и координатор благотворительного фонда «Дедморозим». Он тут частый гость. Послушав разговор общественников с медиками и администрацией, Дмитрий предложил пойти к детям, а потом задавать вопросы, которых станет значительно меньше после того, как мы увидим всё своими глазами.

В детском доме в это время проводятся занятия для тех, кто способен учиться. По словам Жебелева, из 152 воспитанников заведения 98 детей не обладают интеллектом. Сюда привозят самых тяжёлых детей со всего края. Заходим в кабинет, где идут занятия для детей лет семи — девяти.

Сегодня они знакомятся с окружающим миром.

Они узнали, как выглядит морковка и свёкла, что значит «оранжевый» и «круглый».

В следующем кабинете дети от 14 лет.

Воспитатель:

У нас тяжёлая группа. Только несколько детей понимают, что им говорят. Садиться у нас могут не все. Говорить почти никто не может.

Раздувайся, пузырь, раздувайся большой, оставайся такой, да не лопайся. Он летел-летел-летел... Витя, возьми, пожалуйста, Серёжу за руку... и за веточку задел... шшшшш... сели-сели.

Один мальчишка вырвался из круга и стал бегать по кабинету, весело смеясь. Ко мне подошёл другой мальчик:

— Ду-ду, ду-ду.

«Поедешь, Коля, поедешь. Покажи мне ручки. Где твои ручки?» — успокоила его воспитатель, пытаясь вернуть в круг.

По пути заходим в спальни, игровые комнаты.

Впереди «блок милосердия». Это отделение, где лежат самые «тяжёлые» дети.

Ирина Титова:

— Готовых методик работы с такими детьми не было. Вроде бы лежали они чистые, сухие — всё, это хорошо. Но, к счастью, я попала на курсы, которые организовал «Дедморозим», и они перевернули мои представления о том, как с такими детьми работать. Курсы проводила профессор, доктор медицинских наук Исанова Валида Адимовна, которая работает с такими детьми. Она работала над созданием костюма, который поддерживает опорно-двигательный аппарат. Мы её пригласили к нам, чтобы она провела обучение персонала.

Она подошла к каждому ребёнку, и первое, что она нам сказала: «Ребята, детей надо держать в вертикальном положении. Когда ребёнок всё время лежит, это неестественно. И когда его обучаешь, голова должна быть расположена прямо».

Вторая её рекомендация — детей надо перемещать, не держать всё время в одном помещении. У нас есть комната специальная, куда мы вывозим детей как на прогулку.

Она дала нам много рекомендаций. Мы стали детей высаживать, чтобы ребёнок сидел 4-5 часов в день. Кроме того, обязательно кормить ребёнка в сидячем положении. Мы закупили коляски для каждого ребёнка, столы, стали их высаживать. По её рекомендациям мы работаем год. Наши дети «уходят». В 2014 году умерло 15 детей. В 2015 году — 10 детей. На сегодняшний день (октябрь 2016 года) — 5 детей. Я считаю, что смертность уменьшается только за счёт того, что мы работаем по рекомендациям Исановой.

Они голоса узнают. Это Ромка. Шейка у него не двигается. Ничего не двигается. Покровы хорошие. Ну, разве он худой? Рому не высаживаем вообще, потому что это невозможно, смотрите сами.

Это Антон. Вчера массажировали ему ножки. Он их вытянул, улыбается. У него поражён спинной мозг. Настроение хорошее. Он не вырастет и не пополнеет. У него гидроцефалия.

Это Женя. Когда они спят, мы их не будим, не заставляем ничего делать.

Над каждой кроваткой висит табличка, на которой написано имя ребёнка, год рождения, время пребывания в больнице и то, что вызывает у него хорошее настроение.

«Я большая непоседа, люблю бегать в ходунках»

«С удовольствие играю в сухом шариковом бассейне»

«Я люблю смотреть мультфильмы»

«У меня есть любимая музыкальная игрушка. Я умею сам выбирать мелодии»

«Люблю я в кубики играть, они — мои друзья»

«Я узнаю знакомых мне людей и радуюсь им»

«Умею сама кушать из бутылочки»

Это Ирина. Если её поставить нормально, она сильно расстроится и вернётся в такое же положение.

Коля живёт так уже 16 лет.

Нарушения влияют и на обменные процессы. Поэтому они худенькие, сколько ни корми.

Вот, например, у Кати гипофизарный нанизм (карликовость). Она не растёт. Она 2004 года рождения.

Какой-то мальчик сердито закричал, когда его перестали гладить.

В первой палате есть два друга. Мы как-то решили перевести одного в другую палату. Они так переживали! Мы это поняли, опять поставили кровати рядом. Они теперь на ходунках вместе гуляют.

В каждой палате есть проигрыватель. Во многих играет музыка, детские песенки.

Здесь что-то вроде кинозала. Дети смотрят мультики сидя.

Посмотрите, какие красивые глаза у Насти. А это у нас Аня, хрустальная мадам. Она 2004 года рождения. У неё тоже гипофизарный нанизм.

У Ани буллёзный эпидермолиз. У таких больных кожа очень непрочная, повреждается при малейшей неосторожности. Болезнь неизлечима, поэтому с Аней обращаются как с хрустальной.

Я присел на корточки, чтобы сделать фотографию. Какой-то мальчик подошёл, обнял меня, прислонился щекой к волосам, засмеялся и убежал.

Дима Жебелев предложил мне познакомиться с некоторыми ребятами получше:
«Пойдём, познакомлю тебя со всеобщим любимцем».

— Данька, привет! Как дела твои?

— Хорошо.

— Данька, здорова!

— Здоровачки! Я в игровую хочу, шарики кидать. И музыку.

— И шарики и музыку сразу?

— Да! А ты пойдёшь гулять?

Мальчишка говорит удивительно чисто. Он не ходит, не видит. Его голова непрерывно поворачивается из стороны в сторону.

С Данькой мы познакомились несколько лет назад, когда он ещё жил в Перми, в детском доме на улице Капитана Пирожкова. Тогда он просто лежал, как дети в «отделении милосердия». Он просто лежал. За ним ухаживала Света, тоже воспитанница. Ему привезли музыкальную игрушку. Непонятно, зачем вообще.

— Дайте, пожалуйста, игрушку.

— Да подожди ты.

Ему включили мелодию, и он совершенно отчётливо сказал: «Музыка». Я очень удивился. С ним стали заниматься сначала в Перми, потом привезли сюда, в «блок милосердия». Раньше он просто повторял фразы, а сейчас говорит осознанно. Он несколько раз слышал голос Нади, которую потом не видел полгода. Она приехала в сюда, зашла в «блок милосердия», сказала: «Здравствуй». А он сразу узнал её по голосу, сказал: «Надя».

Тут у нас все звёзды.

— Здравствуйте.

— Привет!

Самая улыбчивая у нас здесь Ульяна. Это Влад, он у нас недавно. Это Дашулик.

— Как тебя подстригли красиво!

Она у нас модница. (Даша улыбается. Дети смеются).

Вы письма-то Деду Морозу написали? Пишите, время ещё есть. А ты ещё школьную форму не успела снять?

— Да. Я хорошо учусь. Получаю одни пятёрки.

В отдельной комнате крупный мальчик изучает строение мышц по учебнику биологии для 9 класса. У него самый развитый интеллект среди всех воспитанников.

Знакомьтесь, это Денис.

— Это для коррекционных школ учебник.

— А чего ты по коррекционному учишься? Мог бы по обычным учиться.

— Из-за инвалидности.

— А сколько тебе?

— 15 пока. Скоро 16 будет.

— Не темно тебе читать?

— Нет.

Пять лет назад Денис ещё мог ходить. Теперь — нет. Перестают слушаться руки. У него мышечная дистрофия Дюшенна. Эта болезнь не лечится. У больного постепенно отказывают все мышцы в организме. Со временем он теряет способность дышать. Таких больных переводят в реанимацию и подключают к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Так они могут жить годами. Итог всегда один — смерть.

Люди с мышечной дистрофией Дюшенна чаще всего доживают лишь до подросткового возраста. Реже — лет до 30. Болеют почти всегда мальчики, потому что это обусловлено мутацией в половой Х-хромосоме. Поскольку у мальчиков только одна Х-хромосома, если мутация существует, то болезнь обязательно проявится. Девочки могут быть просто носителями мутации, не зная об этом.

У Дениса был друг с таким же заболеванием. Он умер.

По словам Дмитрия Жебелева, ещё пять лет назад здесь всё было намного хуже. С тех пор сменилось два директора. Сейчас — третий.

Теперь как-то всё стабильнее. Она готова слушать специалистов и внедрять в своём учреждении прогрессивные методы ухода и реабилитации таких детей. Чаще всего просто слушают, но ничего не внедряют. Она этим загорелась и теперь уже всё без нас делает. Ей это и аукается (трудности с персоналом — Прим. ред.). Раньше же ничего не надо было делать — носить их, перемещать, вывозить на прогулки. Лежит себе и лежит. Сидишь, чай пьёшь.

Так называемый «блок милосердия» я покидал в состоянии, близком к стрессу. Впереди блок СБО — семейно-бытовой ориентированности. Здесь всё максимально приближено к домашним условиям.

— В «семейном» блоке есть плиты, кофеварка, небольшая духовка. Дети стряпают пироги. Им это нравится, и хочется, чтобы так было во всех блоках. Скоро у них будет совместная кухня и гостиная на две «семьи», где они будут готовить, кушать, отмечать дни рождения. Иногда мы готовим блюда разных стран мира. Дети в этом участвуют. Готовили пиццу, плов, манты. Есть дети, которые плетут сувениры из бисера. Денис занимается оригами. Мы это знаем и покупаем им всё, что нужно для занятий.

Всё как дома: вечером перед сном пьют чай, сами за собой убирают. Дежурства не будет. Каждый убирает за собой, моет свою чашку. Мы пробовали сделать дежурство. Не получилось. «Я не буду сегодня убирать. У меня нет настроения», — они поняли, что на этом можно играть.

С ребятами из СБО-блока пообщаться не удалось. У них в это время проходило какое-то занятие. Когда наша экскурсия подходила к концу, кто-то задал сотруднице детского дома вопрос о том, как ведутся наблюдения и фиксируются улучшения состояния ребят.

Понимаете, у нас все ребята психически нездоровые. Диагнозы очень тяжёлые, поэтому об улучшении говорить не приходится. Ребёнок лучше приспосабливается, если у него хоть немножко работает голова. Но как ни старайся... Вот Кристинка у нас. У неё шизофрения. Как бы хорошо мы к ней ни относились, кризис всё равно произойдёт весной и осенью. Обострение может произойти, если к кому-то из группы приехали родители. У неё есть папа, но он приезжает очень редко. Мы ему звоним, зовём. Он может пообещать приехать, а потом не приезжает и не отвечает на звонки. А в её группе Настя и Ангелинка, к которым часто приезжают мама с папой, привозят игрушки, наряды, гостинцы. И всё, у Кристинки в этот момент взрыв эмоций, сильное обострение. Это страшно. Ей 18 лет, она ростом около 180 сантиметров. Воспитатели в этот момент находятся с ней. Они сразу выводят её из группы. Она любит сидеть в моём кресле у меня в кабинете, поэтому ведут ко мне или в «зелёную комнату». Но ни в коем случае не к медикам. Это её ещё больше возбудит.

Возвращаясь к месту старта нашей экскурсии, мы заглянули в компьютерный класс, фитобар и помещение с ваннами для гидромассажа.

Представители региональной группы общественного контроля раздали анкеты тем воспитанникам, которые могут писать. Вот фрагмент анкеты уже знакомого нам Дениса.

В самом конце визита мне удалось поговорить с Ириной Титовой о двух нашумевших эпизодах.

О связанной девочке с чесоткой

— Дерматолог работал по договору, приезжала каждый понедельник и дополнительно, при необходимости. Кроме того, в штате интерната была врач Ольга Иосифовна, заведующий медицинской частью. Они обе говорили мне, что у троих девочек дерматит. У меня нет медицинского образования. Если мне два доктора говорят, что это дерматит, какие у меня могут быть основания сомневаться в этом? Дерматиты у нас постоянно, это связано с особенностями детей. Однако состояние девочек ухудшалось, и я приняла решение их госпитализировать в инфекционное отделение кизеловской больницы. Туда их отвезли с направлением врача, котором было написано: «По приказу руководителя». Там у всех троих обнаружили чесотку.

Я сразу сообщила об этом Ольге Иосифовне. В таких случаях необходимо незамедлительно провести профилактические мероприятия в учреждении — дезинфицировать бельё, помещения и прочее. Ничего не делалось, и я сама приняла решение провести обработку. С тех пор больше случаев заболевания не было. Всё это произошло в октябре прошлого года.

Договор с дерматологом я расторгла в конце прошлого года. Ольга Иосифовна рассчиталась 31 декабря 2015 года. Она посчитала, что я её выжила.

Медперсоналом руководила Светлана Александровна, старшая медсестра. С её стороны было серьёзное сопротивление вводимым новшествам. С ней мы тоже расстались. Она ушла с большой обидой и пообещала, что не даст мне спокойно жить. Она и вынесла информацию о чесотке на публику.

Об истощённой девочке, привезённой в Пермь в одном одеяле на жёлтой ГАЗели двумя мужчинами

— Подобная ситуация с Кристиной была в 2008 году. Она отрыгивала всё съеденное, засовывала руку в рот, что вызывало рвоту. Тогда психиатр смог снять это состояние, лечение дало положительный эффект. Девочка была мобильная, она сама передвигалась, садилась на стульчик, сама ела. В этом году мы тоже попытались снять обострение при помощи психиатра, но это не дало эффекта. Дополнительное питание девочка получала. Пытались вводить питание с помощью капельницы, но это сложно, потому что вены очень сложно найти. Мы записали её в краевую больницу. Так делается всегда, когда мы сами не можем оказать помощь. Мы записали её 1 июня, а место нам дали только 30 июня. Из-за нехватки специалистов в краевых больницах всегда большая очередь.

Реанимобилем мы почти не пользуемся, потому что своего у нас нет, а шансов на то, что нам его предоставит кизеловская больница, почти нет. Да и состояние Кристины не вызывало опасений. Увезли её в нормальном состоянии, если не говорить об истощении. В ГАЗели у нас для таких случаев оборудуется специальное место, с постельным бельём, одеялом. Есть тёплые комбинезоны. Детей никогда не сопровождает обслуживающий персонал. И в этом случае Кристину сопровождала медсестра и палатная санитарка.

Уже на самом повороте на Банную гору девочке стало плохо. Медсестра ей необходимую помощь оказала. В больнице Кристина впала в кому. Я общалась со всеми врачами, которые ею занимались, хотела узнать, что мы не так сделали. Может быть, было неправильное меню, ещё что-то. Никто из специалистов не смог сказать, где я ошиблась.

(Жёлтая ГАЗель в детском доме есть, но уже больше года не ездит — Прим. ред.)

Примерно так. Конечно, к нашему визиту готовились. Конечно, мог быть и, скорее всего, присутствовал элемент показухи. Можно прибраться почище, детей принарядить, цветочки пошире расставить, полотенца тщательнее выстирать и улыбаться шире обычного. Однако со всей ответственностью заявляю: там всё настоящее — музыка, ремонт, оборудование, красивое постельное бельё, удобные кровати и, главное, — детские улыбки. А ещё там нет того самого запаха. Совсем.