Ольга Никонова: В онкологии один в поле не воин

Сейчас мальчику семь лет, и можно уверенно сказать, что рак побеждён. Но эта история удивительна ещё и тем, что Ване не потребовалось лечение в столице или даже за границей. Побороть болезнь малышу помогли пермские врачи. В нашем городе есть Детский онкогематологический центр им. Ф. П. Гааза, где лечат рак на высоком профессиональном уровне.

О том, как пермские врачи спасают детские жизни, мы поговорили с Ольгой Никоновой, заведующей Детским онкогематологическим центром им. Ф. П. Гааза.

Ольгу Евгеньевну мы встретили в коридоре: уставшую, но с твёрдым взглядом, в окружении коллег, которым нужны были её помощь и совет. Увидев нас, хозяйка центра задала всего один вопрос: «Сегодня?». Да, именно сегодня мы назначили нашу встречу. Именно сегодня нам придётся оторвать самого важного человека в этом здании от его постоянных забот, чтобы мы могли наконец-то рассказать о центре, в стенах которого врачи каждый день борются за жизнь пермских ребятишек, оставаясь неизвестными героями.

Ольга Евгеньевна, вы делаете такую важную работу, но, признаться, есть мнение, что лечиться лучше в столице, а ещё лучше — за рубежом. Не обидно, что все эти годы, что существует центр, существует и это предубеждение?

— Да, нам уже почти 20 лет. Центр был построен ещё в 1996 году на средства, собранные жителями Германии. Тогда обычные немецкие жители собрали достаточно большое количество денег, их хватило на строительство нашего центра. Также мы получили поддержку краевой администрации, нам выделили землю под строительство учреждения. В общем, на следующий год нам будет уже 20 лет. В центре получают лечение детишки от 0 до 18 лет со всеми злокачественными новообразованиями. Это и системные заболевания крови (лейкозы), и пролиферативные заболевания (лимфомы), и различные солидные опухоли: головного мозга, почек, сердца, а также всё остальное, что вообще встречается в детской онкологии. Ребятишки у нас здесь получают терапевтическое лечение, то есть химиотерапию. Часть детей получает лучевую терапию, если это нужно по плану их лечения. А вот сложное хирургическое лечение и более высокотехнологичное химиолечение дети получают уже в других центрах. Чаще всего это Москва и Санкт-Петербург. Но, к счастью, теперь в этом нуждается очень небольшое количество наших детей Раньше мы гораздо чаще отправляли своих маленьких пациентов за пределы Пермского края. Сейчас дети всё больше и больше лечатся здесь, у нас. За пределами нашего края делают только пересадку костного мозга, пересадку стволовых клеток и высокотехнологичную хирургическую помощь. Кроме того, мы обращаемся за помощью в федеральные центры, если очень маленький ребёнок нуждается в лучевой терапии. Но это единичные случаи.

А с чем связано то, что вы всё реже и реже отправляете детей на лечение за пределы Пермского края?

— Мы развиваемся. Наш центр зарекомендовал себя как один из лучших детских онкологических центров страны. Достаточно часто в последнее время мы получаем от федеральных медучреждений такую оценку, что наш центр — один из лучших в России. Поэтому мы рекомендуем пролечить ребёнка именно по месту жительства. Я думаю, что на профессиональный рост нашей организации влияет та научная работа, которую мы ведём. У нас проводятся различные исследования по детской онкологии, в частности по распространению детской онкологической заболеваемости в Пермском крае. Кроме того, у нас защищены две кандидатские работы. Онколог Марина Владимировна Мушинская в своей научной работе изучала опухоли головного мозга, методику лечения некоторых злокачественных образований головного мозга, их распространённость, эффективность лечения... Врач-генетик Дмитрий Владимирович Меркурьев защитил кандидатскую по гематологическим заболеваниям, сейчас он пишет докторскую работу по генетике острых лейкозов. Все эти научные изыскания опубликованы в журналах, которые читают врачи не только в России, но и в других странах.

Как эти научные труды помогают в вашей ежедневной практической работе по спасению детских жизней?

— Любая научная работа — это подведение итогов. А итоги — это не только конкретная вылеченная мордашка, это и определённые цифры. Было столько-то больных детей, столько-то вылечилось. Это, конечно, на первый взгляд сухие цифры статистики, но ими мы можем апеллировать, когда рассказываем про свой центр вновь поступившим детям и их родителям, чтобы не быть голословными, чтобы вселить в них надежду. И потом... Эти цифры нужны, чтобы сравнивать нас с другими центрами — не только российскими, но и международными. Действенные и убедительные цифры — это самое главное. Ещё один момент. Когда во время научного исследования ты анализируешь проделанную работу, перерывая всю медицинскую документацию, ты понимаешь, как можно улучшить лечение в будущем. Так делаются все исследования в детской онкологии. Здесь, к сожалению, нет стопроцентной выживаемости при любой патологии. Поэтому всегда, когда смотришь назад, видишь, что, к примеру, дети, которые получили этот вид лечения, имеют лучший результат, чем другие. Именно так детская онкология постоянно развивается. Кроме того, наш центр активно участвует в совместных российских исследованиях по изучению острых лейкозов. Мы с 2005 года находимся в этой кооперативной группе. Подаём все данные о детишках с острыми лимфобластными лейкозами в Москву, где находится группа по изучению этого заболевания. И мы всегда имеем не только доступ к более новым видам лечения, но и возможность вовремя проконсультировать ребёнка с ведущими профессорами России и стран дальнего зарубежья. Более того, мы можем в любой момент, если что-то пошло не так, скорректировать лечение, начать использовать более высокие технологии. Далее... Мы входим в общероссийскую кооперативную группу по нейробластомам, изучаем лимфомы и лимфомы Ходжкина. Очень много детей мы лечим именно совместно, поскольку в детской онкологии ты один в поле не воин. Всегда должна быть команда. Команда внутри отделения — это врач, медсестра, санитарка, воспитатель, психолог, родители и сами дети, которые потом становятся нашими друзьями в борьбе с болезнью. И, конечно, должна быть профессиональная команда: не только врачи-онкологи, но врачи-патологи, врачи-лаборанты, хирурги, врачи других специальностей, а также наши коллеги из других центров страны и мира. Только такая кооперация может привести к наиболее результативному лечению онкологических заболеваний, в особенности у детей.

К вам поступает больной ребёнок, его привозят родители. В глазах у них страх. Понятно, что для них это катастрофа. Как вы начинаете свою работу?

— Во-первых, хотелось бы сказать, что у нас такой сплочённый коллектив и мы так давно работаем вместе, что уже не считаем это работой. Это наша жизнь. И мы знаем, что в первую очередь родители должны видеть с нашей стороны профессионализм и доброжелательность. У нас в центре работают врачи высшей медицинской категории. Медсёстры тоже очень высококвалифицированные. Случайных людей у нас нет. И первое, что ребёнок здесь ощущает, — это доброе к себе отношение. Мы стараемся создать доброжелательные условия, чтобы как дома. Здесь я хочу вспомнить слова одной девочки, которая поступила к нам лечиться. Она была уже достаточно взрослая, ей было 15 лет. Она понимала, чем болеет. Но у неё ещё до заболевания в жизни были тяжёлые моменты. Она считала себя одинокой, всеми покинутой девочкой. И тут, когда она заболела, она вообще подумала, что уже всё и это её последние дни. Но, когда мы начали девочку лечить, общаться с ней, разговаривать, она сразу оттаяла и через какое-то время сказала нам: «Вы знаете, у меня поменялось отношение к жизни, потому что раньше я не знала о том, что моя жизнь нужна ещё кому-то, кроме меня». Это очень важно, чтобы ребёнок чувствовал себя нужным и видел, что за его жизнь борются люди. Я ещё раз хочу подчеркнуть, что это не только заслуга лечащего врача, это заслуга всей команды центра. Ведь человек, увидев доброжелательность только от одного человека, так не скажет. И очень многие дети, возвращаясь домой после длительного лечения, потом приезжают к нам в гости, чтобы рассказать, как у них сейчас дела.

Сколько детей одновременно могут находиться на лечении в центре? И как долго проходит лечение?

— Наш центр рассчитан на 30 коек онкологического отделения плюс 6 коек палаты интенсивной терапии. Есть ещё 10 мест гематологического профиля — это анемия, гемофилия, то есть нарушения гемостаза. Лечение у нас достаточно длительное. Дети находятся в стационаре около года, а потом ещё лечатся амбулаторно. К примеру, общий курс лечения острого лимфобластного лейкоза — это практически два года. Ребятки лечатся в центре, потом ходят на приём к онкологу амбулаторно, кто-то возвращается сюда на повторные курсы химиотерапии. Кроме того, после окончания лечения дети могут получить какие-то осложнения. Так что ребёнок постоянно наблюдается у нас. Фактически с того времени, как ребёнок к нам поступил, и до 18 лет он находится с нами.

Вы уже упомянули, что в этой патологии не может быть стопроцентной выживаемости. Как ваша команда относится к тем сложным случаям, когда спасти ребёнка не удаётся?

— Мы воспринимаем это как личное. И это даже не профессиональная неудача... Все мы понимаем, что за сухими цифрами статистики стоит чья-то жизнь, чья-то судьба. Мы можем потерять ребёнка, но мы потом ещё долгое время общаемся с его семьёй. Я не могу однозначно сказать, как каждый из нас это переживает. Но, поверьте, это очень нелегко.

Что вы делаете, чтобы детских смертей было как можно меньше?

— 19 лет назад — в самом начале нашей работы — статистика была такая: восемь из десяти поступивших детей погибали. Сейчас общая длительная выживаемость составляет 75 процентов. И каждый год мы стараемся улучшить не только методы химиотерапии, но и методы сопроводительной терапии. Ведь много детей погибает из-за осложнений, появившихся после лечения рака. Очень высок процент летальности именно из-за осложнений, вызванных химиотерапией. Сами понимаете, тяжёлое заболевание не может легко лечиться, оно лечится очень тяжело.

Как можно ещё повысить выживаемость детей с онкозаболеваниями?

— Первое, что я хочу сказать, — это то, с чем мы сталкиваемся на приёме: к нам поступают дети в очень запущенных случаях. Ребёнок может поступить уже в 3-4-й стадии и на 2-3-й день погибнуть, потому что мы уже сделать ничего не можем. В первую очередь должна быть онкологическая настороженность. Не только врачей по месту жительства, над чем мы работаем. У нас каждый год идут обсуждения запущенных случаев — индивидуально с каждой территорией края. Но должна быть ещё и заинтересованность родителей в здоровье ребёнка. Если на диспансерном учёте сказали, что у вашего ребёнка есть проблемы и вы должны сходить к определённым врачам, то вы сходите, не откладывайте это ни в коем случае. И ещё! Важно, чтобы родители знали про наш центр. Часто к нам приходят с запущенными случаями, потому что просто не знали про нас или не знали, как к нам попасть. Хочу чётко сказать: даже если нет официального направления, но у мамы есть подозрение, что у ребёнка какое-то онкологическое заболевание, родители могут подойти сюда, и мы проведём обследование. Самообращение никто не отменял. И вставать в позу наш коллектив никогда не будет. В любом случае мы ребёнка примем и осмотрим.

Вы сказали, что в семье должны быть насторожены. Какие-то признаки, может быть, есть, чтобы родители вовремя обратились к врачу?

— Здесь надо разделить детей на две группы. Это дети младшего возраста, когда родители имеют полное влияние на ребёнка, и дети-подростки. Начнём с первой группы. Мама видит ребёнка достаточно большое количество времени, поэтому она в первую очередь должна увидеть изменения в его поведении ребенка. Если малыш был гиперактивный, но вдруг стал спокойный, стал чаще отдыхать, ложиться спать пораньше, стал бледный... Это должно насторожить. Когда мама купает ребёнка, она, конечно же, должна посмотреть, есть ли какие-то изменения на коже, не выпирает ли что-то. Должно привлекать внимание всё то, что необычно и появилось недавно. Безусловно, в этих случаях мама должна бить тревогу. Она должна привести малыша на приём к участковому педиатру, чтобы решить вопрос, действительно ли её опасения имеют под собой почву, и развеять свои тревоги дополнительными обследованиями. Сложнее обстоит дело с подростками. Подростки замыкаются, часто не говорят ничего родителям. И поэтому мама с раннего детства должна обучать ребёнка внимательно относиться к своему телу, своему организму, своему здоровью. Кроме родителей, этому никто не сможет научить. Конечно, сейчас в школах есть специальные занятия, на которых рассказывают, как за собой ухаживать. И диспансерные осмотры школьников проводятся в определённые сроки. Но всё равно самое главное — научить ребёнка внимательно относиться к своему здоровью. И ребёнок не должен стесняться медика. Надо понимать, что в онкологии главное — вовремя обратиться к врачу.

Если опухоль на теле ещё можно обнаружить, то как быть с раком мозга или крови?

— Детская онкология отличается от взрослой тем, что у детей большинство опухолей находится в таких областях, которые очень сложно пропальпировать, увидеть визуально, особенно на первых стадиях. Это и есть субъективизм детской онкологии. И большинство случаев 3-4 стадии детского рака зависит от биологии опухоли. Можно сказать, что 25 процентов — это, конечно, недосмотр: мама поздно обратилась, врач поздно увидел, произошла недооценка тех симптомов, которые есть у ребёнка. Но всё-таки 50 процентов — это биология, то есть поведение опухоли, её агрессивность. Ребёнок — это растущий организм, биологически активных веществ, которые отвечают за рост, у него больше, чем у взрослого. И поэтому рост опухоли выше. И поэтому опухоли у детей более агрессивны и быстрее растут. Кроме того, иммунитет у ребёнка ещё не совершенен, детскому организму сложно бороться с такими серьёзными заболеваниями. Объективно диагностировать опухоль у ребёнка вовремя очень сложно, поэтому надо быть всегда настороже.

А как вы оцениваете ситуацию с детской онкологией в Пермском крае?

— Пермская статистика говорит так: в детской онкологии заболевает примерно 16 детей на 100 тыс. детского населения ежегодно. Это цифра выше, чем по всей России. По стране это 14 детей на 100 тыс. детского населения. Конечно, цифры во взрослой онкологии гораздо выше. Практически в сто раз выше, чем у детей. Надо сказать, что по сравнению с заболеваниями сердечно-сосудистой системы, туберкулёзом и другими инфекциями, опухоли стоят у детей не на первом месте. Но по социальной значимости и по летальным исходам детская онкология стоит на первом месте.

Что нужно, чтобы даже самое сложное лечение пермские дети получали дома, не уезжая в другие города нашей страны или за границу?

— Мы ждём ремонта. Сейчас идут проектные работы. Обсуждаем вместе с проектировщиками и эпидемиологами, как сделать ремонт так, чтобы дети с пониженным иммунитетом после такого тяжёлого лечения находились в более стерильных условиях, чтобы ничто не угрожало их жизни и здоровью. Нам необходимо поменять все трубы, поставить более современную вентиляцию. Нам нужно перестроить отделение гематологии, палаты интенсивной терапии. Поставить в центре более современное оборудование, сделать такой оборот чистого воздуха, чтобы в дальнейшем у нас могли находиться дети, которые прошли через трансплантацию костного мозга или стволовых клеток. Кроме того, нашей мечтой и мечтой благотворительного фонда «Дедморозим», с которым мы сотрудничаем, является создание отделения или санатория поздней реабилитации. Там дети и их семьи проходили бы психологическую реабилитацию и профессиональную ориентацию. Это особенно важно, поскольку единственное отделение реабилитации Федерального научного центра детской гематологии и онкологии имени Дмитрия Рогачёва в городе Чехове Московской области не может вместить всех нуждающихся детей, выживших после рака. Хочу сказать отдельное спасибо врачам местных краевых санаториев, которые берут наших детей в стабильной ремиссии на реабилитацию. Кроме того, мы планируем в дальнейшем развивать раннюю психологическую помощь детям, находящимся на лечении. Она у нас, конечно, уже развивается благодаря энтузиастам и волонтёрам. Среди них и фотографы, и художники, и представители других самых разных профессий. Они помогают нам, нашим маленьким пациентам, обучают их, играют с ними, занимаются их развитием. Но это, как мне кажется, важно не только нашим детям. Раз эти люди приходят сюда, значит, им тоже это надо, значит, этого требует их душа.

Ольга Евгеньевна, что для вас значит ваша работа?

— Моя работа — это моя жизнь. Сразу после ординатуры я пошла работать в детскую онкологию. Причём в первый раз я познакомилась с детьми, поражёнными онкологическими заболеваниями, когда училась ещё на 4 или 5 курсе. У нас было занятие на базе онкологического центра. И когда я увидела этих малышей и почувствовала кожей их боль, я подумала, что никогда в жизни не буду работать с такими заболеваниями у детей. Никогда! Не дай бог! Но получилось иначе. В нашей специальности не мы выбираем работу, а она выбирает нас.

Мнение

Дмитрий Жебелев, руководитель благотворительного фонда «Дедморозим»:

— Мы достаточно часто сталкиваемся с проблемами детей, у которых есть риск для жизни. Общаемся с ними лично, с их родителями. Знали детей, которые, к сожалению, уже умерли. Но даже мы всё равно сталкиваемся с этим от случая к случаю. А Ольга Евгеньевна работает с этим каждый день без перерывов. И надо понимать, какая человеческая нагрузка на неё ложится. Уже давно можно было бы зачерстветь, на какие-то проблемы реагировать более спокойно. Это на самом деле обычный психологический процесс. Но у Ольги Евгеньевны всё не так. Она к каждой семье, к каждому ребёнку относится очень тепло, по-человечески. Она готова и после работы заниматься проблемами детей. Мы всегда можем обратиться к ней за помощью, она находит время и силы отвечать на наши, может быть, глупые вопросы, которые ей уже задавали сотни раз.

В этом году Ольга Евгеньевна поддержала наш проект по донорству костного мозга. Этот проект должен помочь большому количеству детей скорее выздороветь. Донорство костного мозга при разных заболеваниях бывает единственным вариантом спасения жизни. Кроме того, мы вместе думаем о создании онкоцентра мечты. Сейчас мы работаем над его проектом, просчитываем, чего не хватает, какое оборудование потребуется, какие стажировки необходимы, какие кадровые проблемы надо решить. И пусть это пока фантастический проект, но мы знаем, к чему надо стремиться, чтобы в Пермском крае оказывали помощь ребятам с заболеваниями, угрожающими их жизни.