X

Подкасты

Рассылка

Стань Звездой

Каждый ваш вклад станет инвестицией в качественный контент: в новые репортажи, истории, расследования, подкасты и документальные фильмы, создание которых было бы невозможно без вашей поддержки.Пожертвовать
Фото: r27.fssprus.ru

Федеральная служба судебных приставов обязала минздрав Прикамья закупить жизненно важное лекарство для тяжелобольных детей

Что произошло: Министерство здравоохранения Пермского края закупило препарат «Спинраза», который жизненно необходим для лечения спинальной мышечной атрофии пяти пациентам из Прикамья. Ведомство приобрело лекарство после вмешательства приставов. Об этом сообщается на сайте регионального Управления федеральной службы судебных приставов.

В Управлении ФССП находилось пять судебных решений. Согласно им краевой минздрав должен был предоставить детям со спинальной мышечной атрофией необходимый препарат, но чиновники длительное время не исполняли решения судов. Это было связано с высокой ценой на лекарство: одна инъекция стоит более 8 миллионов рублей.

Приставы составили три протокола об административном правонарушении, по каждому из которых был назначен штраф в размере 30 тыс. руб.

«По причине отсутствия оплаты в установленный срок суд, рассмотрев очередные постановления приставов, увеличил сумму до 60 тыс. руб. Уклонение от исполнения наказания привело также к взысканию исполнительского сбора, составившего 10 тыс. руб. по каждому из назначенных штрафов», — сообщается на сайте ФСПП.

В результате минздрав закупил препараты, и сейчас пациентов готовят к лечению.

Что такое спинальная мышечная атрофия: Это редкое генетическое заболевание, до некоторых пор считавшееся неизлечимым. Без терапии у детей возникают дыхательная недостаточность, необратимые изменения в суставах и мышцах, трудности с глотанием. Дети, рождённые со СМА первого типа, редко доживают до двух лет и часто умирают от удушья. В настоящий момент в России «Спинраза» — это единственный зарегистрированный препарат, дающий очевидный положительный эффект для больных СМА.

Сколько таких детей в России: По официальным данным, в российских регионах начато лечение 466 детей с СМА. Всего в регистре, который есть у чиновников, 890 детей с таким заболеванием.

В чём сложности с закупкой: «Спинраза» закупается за счёт бюджета в единичных регионах страны, хотя препарат зарегистрирован в России и назначен детям врачами. Даже после петиций, публикаций в СМИ, публичных обращений к чиновникам родителей, поддержки некоммерческими организациями и сотен репостов в социальных сетях дети не получают лечение. В июне 2020 года из 10 подопечных фонда «Дедморозим» только 4 получили решение суда, которое обязывает региональный минздрав обеспечить их «Спинразой». Добиваться инъекций родители детей начали сразу после регистрации препарата в России. Сначала в местных поликлиниках, затем — в кабинетах министерства здравоохранения и суде.

Что говорят эксперты: По словам основателя благотворительного фонда Дедморозим Дмитрия Жебелева, по сравнению с другими лекарствами, которые закупаются за счёт бюджета, сумма за «Спинразу» «действительно огромная». Однако никакой размер суммы не может быть оправданием любых задержек или неисполнения обязательств — если есть назначение лекарства, у ребёнка есть инвалидность, оно должно быть приобретено за счёт бюджета в любом случае, считает Жебелев.

«Чтобы дополнительно обезопасить ребят со СМА от подобных случаев, мы предлагали в прошлом году президенту РФ выделить дополнительные средства на их лечение из федерального бюджета. Это предложение было поддержано. В ближайшее время закупки для них должны начать за счёт специально созданного фонда „Круг добра“, в котором собираются средства от повышения налогов для людей, зарабатывающих более 5 млн рублей — всего около 60 млрд руб. в год. Мы, со своей стороны, занимаемся тем, чтобы этот фонд знал обо всех детях со СМА из Пермского края и как можно скорее начал обеспечение лекарствами каждого из них. Но пока этого не случилось, регион обязан делать это за счёт местного бюджета», — пояснил он.

***

Читайте также:

Дмитрий Жебелев предложил лечить СМА за счёт федерального бюджета, вице-премьер Голикова говорит, что надо разделить финансирование.

О проектеРеклама
Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС77-64494 от 31.12.2015 года.
Выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций.
Учредитель ЗАО "Проектное финансирование"
E-mail: web@zvzda.ru
18+

Программирование - Веб Медведь