Андрей Деменев

Как я заболел лимфогранулематозом (болезнью Ходжкина)

9 января 2017

Случилось так, что я заболел злокачественным заболеванием. Как? Да так же, как все! Кто простыл, кто споткнулся, а кто просто не там или не так чихнул, потом пошёл к терапевту, и вот тут наступает шокирующее известие — требуется консультация онколога! Звучит как приговор! Началось всё зимой 2012 года, где-то в конце февраля, мне только-только стукнуло 30 лет!

Запись к онкологу только через 3 недели, ждёшь, надеешься, что всё это просто какое-то недоразумение. Наступает день, приходишь, у тебя берут пункцию (прокалывают шею огромным шприцом, пытаясь попасть в лимфоузел и взять частичку его на анализ), говорят, что анализ займёт 15 дней, и отправляют домой, ничего не объяснив...

Снова ты ждёшь, надеясь каждый день, что кто-то неудачно пошутил. Что с тобой-то точно не может быть такого. Но вот снова приходит день «Х», ты идёшь за приговором, но неееет, его вам не выносят, говорят, что не поняли и надо повторить, то есть снова взять пункцию, при этом снова вам не могут сказать ничего внятного. И снова 15 дней ожидания, мучения. Снова ты идёшь на приговор, и снова нееееет, они, блин, снова не поняли, и уже в третий раз берут у тебя пункцию, в третий раз, ничего не объяснив, отправляют тебя мучиться в догадках две недели. И ты мучаешься, думаешь, сколько тебе ещё осталось, а ведь дома дочка, только что родившаяся, жена, у которой тоже уже почти истерика, просто потому что она не может понять, как ей быть дальше. Ты сам не понимаешь, что делать и чего ждать. И снова наступает день «Х», и снова идёшь в уже ненавистную онкоклинику. На этот раз тебе говорят, что они всё ещё ничего не узнали, но пункцию брать больше не будут, а направляют тебя в хирургию, чтобы вырезать лимфоузел целиком. Дают тебе бумажку, в которой написано: звонить с 10 до 11, и номер телефона. И снова, ничего не разъяснив, отравляют тебя домой. И снова ты идёшь домой, гоняя в голове, что ты, скорее всего, болен РАКОМ (а никто тебя в этом не разубедил), но тебя лечить не хотят, ведь прошло уже 2,5 месяца с момента, как ты впервые обратился с проблемой к терапевту, а что выяснил? НИ-ЧЕ-ГО!

Тут вы, наверное, подумали, что ситуация нашла свой выход и дальше пошло всё как по маслу, спешу вас разочаровать. Звоню я по данному мне телефону в данное время, с 10:00 до 10:20, трубу никто не берёт или занято, а в 10:25 берут и говорят: «Извините, мест нет»!!! И так продолжается на протяжении недели, потом второй, затем третьей. Три недели для человека, который поверил в то, что у него РАК, угнетают его до уровня овоща. Не верите — попробуйте! Когда ты уже отчаялся и начал звонить всем родным и знакомым и прощаться с ними, выясняется, что у родственника есть знакомый, у которого есть знакомый знакомого, который знает одного знакомого — того, кто сможет помочь, ну, или как-то так.

В итоге я в больнице, мне вырезают уже ненавистный лимфоузел, отправляют его в Екатеринбург, услуга платная, но быстрее и точнее, чем бесплатная (так мне сказали), и что такое 3000 рублей, когда ты в шаге от смерти, делают анализ, назначают лечение, и всё это занимает около 2 недель. Но!!! Тебе снова дают бумажку с номером телефона и временем для звонка!!! Как вы уже догадались, снова звонить три недели я не стал, мне помог снова тот знакомый знакомого, у которого есть нужный знакомый (да не переведутся эти знакомые в жизни и во веки веков, и большое, ОГРОМНОЕ спасибо им).

Так я попал на лечение уже в отделение химиотерапии, взяла на себя меня заведующая этим отделением Загуменнова Любовь Сергеевна, большой поклон ей до самой земли (это уже июнь, к онкологу я обратился 11 или 13 марта, а к терапевту пришёл в конце февраля, и всё это время я мучил себя вопросом: «Что это? Конец? Или ещё можно бороться?»). Назначенное лечение практически при мне она перечеркала (ну, или какую-то часть, меня тогда это слегка шокировало) и написала своё, назначив мне 8 химиотерапий. И началось моё лечение!!!

Первые 4 «химии» я прошёл, практически не замечая. Ну, выпали волосы через 2 недели после первой химии, ну, набрал вес излишний, ну, подташнивало (с этим очень легко бороться с помощью таблеток и свежих огурцов). Дальше начались проблемы, начал время от времени падать уровень лейкоцитов в крови (а с низким уровнем нельзя продолжать химиотерапию). И самое сложное, что пришлось пройти, — после каждой «химии» меня начало поламывать в косточках... Вот об этом поподробнее.

Во время химиотерапии мне выдавали гормональные препараты (как объяснили, чтобы организм был в ДРАЙВЕ и не прогибался под действием того, что в меня вкалывали литрами с помощью капельницы), так вот, после химии мне эти гормональные нужно было ещё какое-то время принимать, потом с каждым днём уменьшать дозу (к примеру, во время химии доза была 14 таблеток, после химии около 5-6 дней она не менялась, затем 8, затем 5, 2, и т. д., точно уже не помню, но примерно так), и, после того как эти гормоны я переставал принимать, у меня начало покалывать в косточках, приблизительно так, как при температуре в 37,2, и с каждой химией эти покалывания становились всё сильнее. Напрягало меня довольно сильно то, что, выписываясь после химиотерапии, мне надо было заезжать в аптеку и набирать там всяких препаратов на сумму от 1500 до 2500 рублей, всякие таблетки, овёс и т. д. для чистки печени, для поддержания иммунитета, для желудка, чтобы таблетки переваривал, для сердца, чтобы от химии не отказалось работать. В больничке меня всем этим снабжали, а вот дома надо всё это приобретать самому. Но, к слову сказать, проблема решилась сама собой, когда меня вывели на инвалидность. Присвоив 2-ю группу, государство мне компенсировало это в размере около 10000 рублей в месяц пенсией... Это было уже в ноябре.

Так продолжалось до января — это была 8-я химия, после отмены гормонов, которой меня поломало так, что мне пришлось вызывать скорую помощь. Ощущения были такие, как будто тебе локти и колени выворачивают против их способности сгибаться. Я лёжкой провалялся в кровати два дня, корчась от боли. Но утешало то, что это была последняя химия и больше этого не повторится.

По итогам анализов мне назначили облучение, и весь февраль я ездил в назначенные часы и дни на эту процедуру. После неё (36-38 Грей) снова нужно было пройти процедуру анализов. И, как бы мне ни хотелось на этом поставить точку, мне назначают ещё две химиотерапии. А я только-только начал покрываться волосами и верить в счастливый исход дела. Так как я пожаловался на ломки после химии, мне переписали более щадящую процедуру отмены гормонов.

Всё это закончилось в мае 2013 года. Я имею в виду лечение — но не проблемы!

Знаете ли вы, что предстоит пройти, чтобы продлить инвалидность? А её надо продлевать каждый год. Расскажу вкратце.

Вам надо обратиться к своему терапевту, тот назначит анализы (запись от 3 до 10 дней на разные анализы), затем вам надо с этими анализами ехать к онкологу в онкоцентр, после того как онколог даст бумажку, вы едете к онкологу в районную клинику (по месту жительства онколога нет), тот снова назначает вас на все те же анализы (прошлые уже устарели), после новых вам назначают дату и время комиссии на инвалидность. Эту процедуру я выдержал только однажды, заняла она у меня почти два месяца. Я хоть и стал пенсионером, но работаю (попробуйте прожить на 10000-12000 рублей в месяц, когда вам 35 лет) и не могу с работы выпадать на почти два месяца из-за нелепых анализов. Тем более, я работаю в коммерческой структуре, и, когда меня нет, мою работу приходится делать кому-то другому. Они отнесутся к этому правильно и сделают, но я не такой, я не могу просто взять и заставить своего коллегу работать за двоих. В последующие разы я сократил все эти процедуры до двух недель, но, пройдя все анализы платно, за два — четыре дня сдав их без терапевта, бежал к онкологу в онкоцентр, на следующий день к онкологу в район, чтобы срок анализов не закончился, мне назначали время и дату комиссии. На всё про всё у меня уходило около 5000-6000 рублей. Это компьютерная томография, УЗИ, ЭКГ, кровь из пальца и кровь из вены, моча. Терапевт, кстати, тоже платный. Это два раза в год (один раз только для онколога в центре, я до сих пор в зоне риска, и мне необходимо показываться онкологу 2 раза в год), и один раз для комиссии для продления группы.

Так вот, о чём это я?

В прошлом году мне понизили группу с 2 до 3, хай с ними, сумма пенсии уменьшилась на 2500 рублей. А вот в этом году группу мне сняли вообще. А ведь с момента лечения прошло всего 3 года. Я по-прежнему 2 раза в год хожу к онкологу, по-прежнему трачу деньги на платных врачей и платные анализы, но государство компенсировать мне это больше не хочет, ДЕНЕГ НЕТ, НО ВЫ ДЕРЖИТЕСЬ. По старым ГОСТам группа продлевалась в течение 5 лет после лечения, а по новым меня не то что понизили в группе, меня просто сняли с инвалидности!

Из всего этого вывод — нахер не нужны государству люди. Бесплатная медицина — это миф, работающий только для тех, кому нечем больше занять себя, как только ходить и вымаливать у врачей аудиенции.

В этой истории низкий поклон:

  • Вишняковой Надежде Валерьевне — моей сестрёнке. Именно она нашла того знакомого, у которого есть знакомый, который знает нужного знакомого.
  • Загуменновой Любови Сергеевне — на тот момент заведующей 2-ХТО. Именно ей обязан тем, что пошёл на поправку.
  • Деменевой Светлане Николаевне — моей жене. Именно она уговорила меня решиться ещё пройти химию, после того как меня поломало.
  • Тюхтину Дмитрию Владимировичу и Бехтеревой Анне Петровне — директорам компании, в которой я работал, что не бросили меня, когда я болел, не уволили в связи с инвалидностью, моя зарплата тогда была мне жизненно необходима.
  • И всем тем, кто меня поддерживал в течение всего этого времени, и всем тем ЗНАКОМЫМ знакомого, кого я даже не знаю и, наверное, никогда не узнаю, но благодарен им бесконечно!