Долгий путь домой

Данила не может ходить, не может самостоятельно дышать, но при этом очень любит жизнь — такую интересную и разнообразную, наполненную яркими эмоциями и впечатлениями. Он прикован к кровати, но у него есть окно в мир — интернет. А ещё есть любимая мама рядом, которая стала его руками и ногами.

На первый взгляд мальчик родился здоровым. Ни врачи, ни родители не заметили никаких отклонений. До пяти лет он развивался, как и все остальные дети.

«Единственное, что мы замечали, — он был слишком медлительный, — вспоминает Ольга Смирнова, мама Данилы. — Со временем стал быстро уставать от ходьбы, не мог долго стоять на ногах, ему сложно было подниматься и спускаться по лесенкам. Так как эти симптомы стали к пяти годам проявляться всё сильнее, мы обратились к врачам. Нас обследовали и поставили ужасающий диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна».

Это очень серьёзное наследственное заболевание. Первые симптомы проявляются, как правило, к шести годам. Затем дистрофия быстро прогрессирует, в конечном итоге больной полностью теряет способность двигаться.

В основном мышечной дистрофией болеют мужчины. Несмотря на то что это генетическое заболевание, проявляется оно, как правило, через несколько лет. Сначала появляется слабость в мышцах ног и таза, затем слабеют руки, шея и другие части тела. Это заболевание сопровождается низкой выносливостью. Иногда человек даже не может сам подняться. К двенадцати годам эти больные не в состоянии передвигаться без инвалидной коляски.

«Мы сначала проходили поддерживающие курсы лечения, что-то нам кололи, мы пили витамины, но заболевание прогрессировало, — опустив глаза, рассказывает Ольга. — В восемь лет Даня перестал ходить. Сначала ползал, а затем не смог и этого. Тогда мы посадили его в инвалидное кресло. Сейчас Данила может только лежать».

Никаких эффективных методов и препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна не существует. Только поддерживающая терапия. Всё лечение направлено на борьбу с симптомами, чтобы хоть как-то улучшить качество жизни больного. Известны случаи, когда люди с этим заболеванием, благодаря надлежащему уходу и использованию хорошего медицинского оборудования, доживали до 40-50 лет.

«Три с небольшим года назад болезнь преподнесла нам очередной сюрприз — Данила стал задыхаться, — продолжает свой рассказ мама юноши. — Сына со страшным приступом в срочном порядке увезли в реанимацию и сразу подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Больше с ИВЛ мы сойти уже не смогли».

«Мы пробовали, — добавляет сам Данила, медленно выговаривая слова. — Я могу очень короткое время дышать сам, но быстро устаю и не могу вдохнуть. ИВЛ делает за меня вдох, а выдыхаю я сам».

Данилу Смирнова привезли в Детскую клиническую больницу № 13 30 января 2012 года. В больничной палате он провёл три года. В течение всего этого времени, практически не отлучаясь, с ним была его мама. Мальчик не может обходиться без помощи, и мама для него — всё. И собеседник, и поддержка, и руки, и ноги.
Людям с таким заболеванием приходится забыть о том, что такое домашняя уютная обстановка. Их жизнь — в четырёх больничных стенах. Данилу ждала именно такая участь, но врачи подсказали выход из ситуации.

«Как нам рассказали в больнице, до нас в этой же палате лежала девочка, тоже подключённая к аппарату ИВЛ, — рассказывает Ольга Смирнова. — Она так же, как и Данила, жила в больнице около трёх лет. А потом ей помог благотворительный фонд „Дедморозим“. Фонд организовал по всему Пермскому краю сбор денег, чтобы купить девочке индивидуальный аппарат искусственной вентиляции лёгких. Теперь девочка живёт дома. Этот рассказ вселил в нас надежду».

Самостоятельно приобрести портативный ИВЛ семья была не в состоянии, так как на это требовалось порядка 600 тыс. рублей. Поэтому Ольга, мама Данилы, обратилась в «Дедморозим». Это произошло весной прошлого года. Деньги пермяки собрали очень быстро. Уже в июле волонтёры принесли юноше новенький аппарат ИВЛ.

«Этот аппарат намного лучше и удобнее, чем больничный, — делится своими впечатлениями Данила Смирнов. — И самое главное, что он компактный и мобильный. С ним я могу куда-нибудь выехать, так как аппарат может работать от аккумулятора даже там, где нет электросети. Ещё год назад я об этом даже не мечтал».

Несмотря на то что портативный ИВЛ был куплен ещё в прошлом году, Данила с мамой не сразу переехали домой. Сначала Ольга училась, как пользоваться аппаратом, как его обслуживать, что делать в экстренных ситуациях.

«Даже после того как я прошла обучение, мы всё равно долгое время не могли решиться на то, чтобы уехать из больницы домой, — вздыхая, говорит мама Данилы. — Был сильный страх. А сможем ли мы справиться сами? Надо было решиться и Дане. Но самое главное — мне. Ведь, переезжая домой, всю ответственность за жизнь сына я беру на себя. На это очень сложно решиться. Страшно остаться без поддержки врачей».

Недавно Даниле исполнилось 18 лет. Он должен был покинуть детское медицинское учреждение. Ему подготовили отдельную палату с ИВЛ во взрослой клинике. На семейном совете Смирновы решили ехать домой.

«Я был очень рад оказаться дома, рядом с семьёй, — улыбаясь, говорит Данила. — вы знаете, кто меня встретил первым? Наш кот по имени Рыжий! Он так давно меня не видел и очень обрадовался, что я наконец-то вернулся домой».

Дома Данила не чувствует себя оторванным от жизни, у него постоянно под рукой ноутбук. Он всегда в курсе событий, которые происходят в стране и мире. Данила читает свою любимую фантастику, фэнтези, играет в командные онлайн-игры, общается с друзьями в интернете.

«Хочу сказать огромное спасибо всем пермякам, благодаря которым я сейчас дома, а не в больничных стенах, — говорит Данила. — Большое спасибо волонтёрам фонда „Дедморозим“ за их поддержку, готовность прийти на помощь».

У юноши удобная высокая кровать, чтобы он мог смотреть в окно, чтобы ему было удобно общаться с близкими. В его комнате на уровне глаз поставили аквариум, разместили телевизор, пульт от которого всегда под рукой. Рядом ноутбук. Всё наладилось.

Однако у домашнего лечения оказалась оборотная сторона. Данила остался практически без медицинской поддержки. К нему домой приходит только терапевт. Остальных специалистов надо вызывать платно, так как в нашем законодательстве для больных мышечной дистрофией Дюшенна бесплатная медицинская помощь предусмотрена только в условиях госпитализации.

«Вот мы лежали три года в больнице, столько денег государство тратило на нас, на наше содержание там, — объясняет мама Данилы. — По-моему, государству гораздо выгоднее выдавать таким больным портативные аппараты ИВЛ и отправлять их домой, обеспечив необходимых специалистов на дому. Это не так часто и требуется. В результате и государственных денег тратилось бы меньше, и больной находился бы в комфортных условиях — в окружении близких ему людей. Я знаю, что в развитых странах делают именно так».