Воздух от розетки. Что мешает пермякам, живущим с аппаратами ИВЛ

Отец прошёл туда-сюда по скрипучему полу узкого коридора. Мужчина не стирал пот с лица — только нажимал на кнопки в телефоне, а затем молча держал его у уха. Бросал короткие фразы растерянной жене. Ещё эти журналисты: за пять минут до их прихода это и случилось — не до гостей. Электричество отключали и раньше, как-то — даже на всю ночь. Но с января, когда Антон вернулся домой, такого не было.

«Смотри, чтобы 220 было»

На фразы Владимира жена Любовь поначалу отвечала: «Не кричи», «Надо успокоиться». Потом молчала, держа сына за руку. Пульс Антона, написанный жёлтыми цифрами на экране прибора, менялся во время переполоха от 86 до 101. Устройство не переставая издавало характерные писки, которые предупреждают о неполадках.

Парень улыбался, горящими глазами смотрел то на маму, то на гостей. Шёпотом отвечал на вопросы. Тихо он говорит из-за ослабленных мышц, из-за них же не может дышать. Диагноз — синдром Дюшенна. Ему сопутствуют слабость мышц, трудности при движениях, которые со временем только увеличиваются. Любимая игра Антона, рассказал он, — стратегия «Герои». Рядом с массивной кроватью в комнате стоит кресло и стол с монитором и компьютерной мышью.

Братуха, здорова! У тебя есть телефон Васильева (фамилия изменена — Прим.ред.)? — быстро проговорил Владимир, когда хоть кто-то ответил на его звонки. Васильев — один из главных в Култаево по электричеству, и, по словам взволнованного отца, он так себе начальник. — Козёл, трубку не берёт. А у нас свет вырубили.

Какого-то другого номера у родственника не оказалось. Васильев, как предположил «братуха», мог уехать на рыбалку. Владимир сказал жене, что будет заводить бензогенератор на балконе. Его купили сразу же после аппарата ИВЛ — как раз для таких случаев. Соседей попросили не пугаться, если что, грохота и запаха бензина.

— Смотри, чтобы 220 было, — сказал Владимир жене, показывая на стабилизатор под кроватью Антона, и убежал через большую комнату на балкон.

Красные цифры «220» появились, но электронный писк не закончился. Экран показал фразу о том, что надо перезапустить устройство. Как? Позвонили медбрату Алексею — он помогал Антону ещё в реанимации и лучше разбирается в аппарате. Повезло: медик как раз проезжал мимо, чтобы отвезти своего ребёнка в музыкальную школу. Он успокоил родителей и пообещал зайти через 15 минут.

Отец нажал на выключатель света, чтобы лампа на потолке в нужный момент дала сигнал. В комнате уже стало заметно темнее: заканчивался день.

Медбрат Алексей сдержал слово — пришёл. Посмотрел на прибор, поправляя очки. Начал нажимать на кнопки. И в этот момент вернулось освещение — спустя почти два часа после отключения. Аппарат ИВЛ, что странно, продолжал пищать. Медбрат полез в инструкцию к устройству. В конце концов, сказал, что, видимо, случился технический сбой. Сразу же позвонил в «Дедморозим»: прибор числится за благотворительным фондом — организация и должна была связаться с продавцом. Но вопрос с ремонтом пришлось отложить до утра. Иначе никак. С электронным писком семье предстояло провести всю ночь. Но это ничего, главное, аппарат работает.

К концу декабря, за два с половиной месяца, фонд «Дедморозим» собрал на устройство и расходные материалы миллион рублей. Сами родители Антона этих денег никогда бы не нашли. До этого они полгода каждый день навещали сына в реанимации.

«Вот появится регламент...»

То, что Алексей откликнулся на просьбу родителей больного и пришёл помочь с аппаратом, — исключительно его добрая воля. Медбрат работает в реанимации, а Антон, хоть с тем же самым аппаратом, но дома, — уже не реанимационный больной. Сейчас за парня отвечает терапевт из поликлиники по месту жительства.

В министерстве здравоохранения Пермского края говорят, что пока нет регламента сопровождения пациентов с синдромом Дюшенна, переехавших из больницы домой. Но его уже делают: две недели назад коллеги из Москвы попросили прислать свои предложения. Будет регламент — появится закреплённый за ребятами анестезиолог-реаниматолог, а также выплаты семьям. Деньги нужны на лекарства и расходные материалы для прибора. Воробьёвым пока хватает, но рано или поздно расходники закончатся.

В министерстве говорят, что когда будет отлажена система перевода таких больных на дом и их сопровождения, то будет лучше всем. Дети будут рядом с родителями, а Минздраву не придётся нести лишние траты. Суммы на лекарства и расходники для ИВЛ исчисляются десятками тысяч рублей в год. Сейчас же, если пациент лежит в больнице, на него тратят десятки миллионов: оплата труда медицинского персонала, коммунальные услуги, охрана и прочее и прочее. Аппараты ИВЛ, говорят в министерстве, тоже хотят покупать за счёт бюджета. Сейчас в крае ими пользуются девять человек в реанимациях и трое на дому.

«Ой, как домой хочется»

Сыновья Владимира — и тот, что в мае вернётся из армии, и тот что привязан к электрическому прибору, — гордость мужчины. Оба сына, Игорь и Антон, в отца — с характером. Хотят играть на компьютере — будут. Поначалу Владимир подходил и предлагал вместо «бродилок» посмотреть какую-нибудь образовательную программу. Тут же, по словам детей, то компьютер переставал работать, то интернет пропадал. Правда, всё восстанавливалось, когда на игры больше не покушались. Игорь вернётся — ребята снова сыграют на пару.

Братья почти одного возраста: в школу пошли в один класс. В восемь лет Антон сел в инвалидное кресло (синдром Дюшенна уже тогда дал о себе знать) и перестал ходить в школу. Игорь остался единственным его другом из сверстников.

До прошлого года обходились без аппарата искусственной вентиляции. Это потом врачи сказали, что устройство рано или поздно требуется всем, кто живёт с синдромом. Два года назад у Антона случился один из первых приступов. Майские праздники, приехали в деревню Чуваки на день рождения сестры Владимира. Уже сняли шашлыки с мангала и унесли их в дом. Отец остался на улице. Вдруг жена закричала: «Антохе плохо!». Мужчина прибежал и увидел, что парень запрокинул голову и не может дышать. Кинулся делать искусственное дыхание, пока Любовь набирала скорую. Обошлось: Антон очнулся. Приехавшие медики осмотрели его и сказали, что всё в порядке.

Такой же приступ случился спустя год и пару месяцев, минувшим летом. На этот раз парня увезли в реанимацию. Вернулся домой он только спустя полгода — в этом январе. Тогда реанимобиль привёз домой Антона и новенький аппарат — такой же, с каким он лежал в палате. С переездом помогали врачи. Формально тогда они сняли с себя ответственность за молодого человека и могли что-то советовать семье уже только по доброй воле. Правила о реанимации придумали до появления возможности жить там, где тебе лучше.

Как только закрыли за медиками дверь, сын изменился в лице, вспоминает Владимир.

Кто не был в армии, не поймёт, — объясняет мужчина. — Что оттуда, что из больницы — ой, как домой хочется.

***

• Читайте также историю о 13-летнем Артёме, который также, как и герой этой публикации, болен дистрофией Дюшенна.