«Главное — это любить себя». Как пермские активистки борются за достойное отношение к онкобольным

Впервые Светлана и Анна встретились и познакомились несколько лет назад на семинаре по фандрайзингу, но сотрудничать начали относительно недавно. Полтора года назад у мамы Ани обнаружили рак груди — именно тогда она стала больше общаться со Светланой, уже не только как со случайной знакомой, но и как со специалистом, знакомым с темой во всех её аспектах.

У самой Светланы рак обнаружили, когда ей было 18 лет. Свою историю она подробно изложила на сайте организации «Содействие»:

«Совершенно случайно кто-то из моих знакомых увидел увеличение на шее, сделала УЗИ. Врач сказала: „Холодное тело“. Ещё тогда я и не понимала, как круто изменится моя жизнь».

Осторожные прогнозы врачей были неутешительными. Довольно скоро выяснилось, что реальную помощь Светлане могут оказать только в Москве: и поездка, и лечение стоили больших денег — к тому же, дело происходило в конце девяностых, когда страна только-только оправилась от дефолта. Тем не менее, ей удалось собрать нужную сумму, и чудо произошло. Хотя понимающие люди слово вряд ли сочтут слово «чудо» уместным — скорее тут следует говорить о правильном настрое и адекватной оценке ситуации:

«Что же мне помогло выжить? Вера моего врача в меня и моя вера в моего врача. Лечащий врач сказал мне очень правильные и нужные в тот момент времени слова о том, что он не бог, но он хороший врач и он мне поможет, если я буду верить ему»

Светлана вообще-то не планировала связывать свою жизнь с темой онкологии и пыталась отойти от неё в последующие годы. Но это оказалось не так просто. В 2006 году заболела её мама: ей диагностировали рак крови. Препарата, который был необходим для лечения, на тот момент не было в стране. Единственным вариантом было вписаться в клинические исследования.

Ещё десять лет назад статистика по таким диагнозам была неутешительной: как правило, люди с этим заболеванием редко проживали больше трёх-пяти лет. Но маме Светланы, как и ей самой десятью годами ранее, повезло: помог новый препарат и подкованность дочери в правовых вопросах.

Именно тогда она пришла в ВООГ (Всероссийское общество онкогематологии) «Содействие» — сначала просто как дочь одной из пациенток. Со временем «Содействие» стало одним из главных дел её жизни.

— Сегодня моя мама жива, она получает необходимую терапию. Я думаю, что её могло бы уже не быть в живых, если бы я не занималась этими вопросами.

Путь в «Содействии» для Светланы начался с судебных процессов в 2013 году: приходилось отстаивать права онкобольных на получение дорогих препаратов, которые были положены им бесплатно, но на деле не выдавались (их рыночная стоимость составляла несколько сотен тысяч рублей).

«31 октября 2013 года мне удалось выиграть первый процесс подобного рода: для Пермского края это стало прецедентом, и далее были выиграны все суды. Сегодня я счастливый человек, потому что с ноября 2015 года я не захожу в суды, все вопросы решаются в рабочем порядке»

В 2016 году Светлана побывала на международной конференции «CML Horizons 2016: Learn. Share. Grow» в Словении, где общалась с онкобольными со всей планеты, и неожиданно для себя обнаружила, что благодаря выстроенной системе их подопечные в Пермском крае получают бесплатную диагностику и терапию такого уровня, каким может похвастаться не всякая другая страна.

— Слава богу, что больше не надо тратить время и эмоции на суды, — улыбается Светлана, — я ведь даже не юрист. Теперь могу посвятить себя и творческим проектам.

А таких проектов сейчас довольно много. Есть и более прикладные (например, «Школа пациента», в которой заболевших людей учат дисциплине и ответственности), и более художественные. К последним относится и организация цикла событий в «Центре городской культуры», первыми из которых станут показ фильма «Выбор — жизнь» и фотовыставка.

«Cancer. Confession. Control» — это некоммерческий проект, который задуман с целью раскрытия эмоций онковыздоравливающих людей:

«Во время лечения мы теряем волосы, у нас появляется лишний вес и куча психологических проблем по принятию новой личности в себе — и мы хотим показать, что, несмотря на то, что произошло в нашей жизни, наша красота сильнее рака».

Это федеральный проект, но Аня и Светлана добавили к нему одиннадцать пермских персонажей — одиннадцать фотографий и одиннадцать уникальных историй о болезни и выздоровлении.

Одной из пермских участниц фотопроекта стала и мама Ани Фадеевой. С тех пор, как Аня узнала о мамином диагнозе, она искала разные способы поддержать близкого человека: например, подстриглась «под ноль», чтобы её солидарность проявлялась даже во внешнем образе. Способы поддержки человека, у которого диагностировали рак — это вообще одна из ключевых тем фотопроекта, которая в равной степени волнует и Анну, и Светлану:

«Хочется, чтобы между пациентом и социумом, в котором он живёт, были наведены мосты. Поддержка близких даёт не меньше, чем даёт лечение. Можно устраивать красивые фотосессии, но одно дело, если человек приходит домой, оказывается в четырёх опостылевших стенах, и близкие смотрят непонятно как. Или же близкие и дома говорят девушке, насколько она красива: тогда ей хочется быть красивой всегда»

Ещё одна важная тема — это необходимость помнить о состоянии своего здоровья и постоянно уделять внимание этому вопросу:

— Я думаю, что о темах, связанных с онкологией, тяжело говорить по той простой причине, что люди в принципе не любят говорить и думать о смерти, — рассуждает Аня Фадеева, — На самом деле, рак сегодня излечим в подавляющем большинстве случаев, главное в этом — профилактика и раннее выявление. Но если мы боимся даже думать об этой теме, то о какой ранней профилактике может идти речь? Конечно, никто не будет заниматься профилактикой.

— Нужно уметь найти время для себя, — говорит Светлана. — Больше всего меня выбивали из колеи истории молодых мам, которые родили ребёночка, а потом заболели. Есть те, кто погиб от рака — просто потому, что им было некогда заняться собой и обратить внимание на своё здоровье. И у каждой есть масса причин, по которым они не посетили врача ранее — от качества медицинской помощи, которое их не устраивало, до отсутствия свободного времени. Для меня это не объяснение. Личная ответственность за свое здоровье в руках самого человека.

— Короче, надо любить себя, — подытоживает Аня. — Любить себя и относиться к самому себе с неослабевающим вниманием.

***

• Открытие фотовыставки и кинопоказ состоится в «Центре городской культуры» 24 января в 19:00. Группа мероприятия