Простое желание — жить

Пять лет назад в деревне Ломь родилась девочка ангельской красоты — во всяком случае, именно так считали её родители и поэтому назвали Ангелиной. Но однажды, когда ребёнку было чуть больше годика, случилось странное и неожиданное событие. У малышки открылось сильное кровотечение из носа. Местные врачи не смогли остановить кровь и на скорой помощи отправили девочку в Пермь.

Месяц Ангелина пролежала в пермской больнице, а потом вернулась домой. Однако кровотечение повторилось ещё дважды, и только тогда врачи забили тревогу. После третьего случая Ангелину с родителями срочно отправили в Москву, на тщательное обследование. Семь долгих месяцев Ангелина провела в Федеральном научно-клиническом центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва. За это время у малышки начались новые проблемы — боли в суставах.

«Ангелина практически перестала ходить, пару шагов сделает и плачет: мама, мне больно, — вспоминает те нелёгкие времена мама Ангелины Земфира. — Она могла только сидеть или лежать, а потом начались такие боли, что ей даже лежать стало тяжело, каждое движение давалось с болью, а я не знала, как ей помочь. Обезболивающие средства совершенно не помогали. Дочке становилось всё хуже и хуже. Мы с мужем были в полном отчаянии».

Из-за болей девочка практически перестала есть, к пяти годам Ангелина весила всего 8 кг. Московские врачи были поставлены в тупик, ранее подобных симптомов они не наблюдали ни у одного пациента, поэтому историю болезни девочки отправили в зарубежные клиники Италии, Германии и США.

На крик о помощи откликнулись американские врачи и пригласили девочку на обследование. Оказалось, что у Ангелины редчайшая форма иммунодефицита. Она единственная в мире пациентка с подобным заболеванием, из-за которого иммунитет не может защитить малышку ни от одной болезни. Спасти ребёнка сегодня может только один препарат — «Джакави», — его и прописали американские врачи. Стоит он крайне дорого, родители девочки никогда бы не осилили его покупку. На помощь пришёл фонд «Подсолнух» и закупил для малышки первую партию препарата. Но последняя пачка лекарства нещадно пустеет, и скоро у малышки закончится её «защита».

«Ангелина — редкая девочка, её болезнь даже не описана в научной литературе, потому что для этого нужен парный случай, — говорит Анна Козлова, педиатр, ревматолог и иммунолог Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва. — Ангелина проходила обследование в Национальном институте здоровья в США — г. Бетесда (штат Мэриленд), где коллеги подобрали ей препарат „Джакави“. Мы наблюдаем положительную динамику с начала приёма лекарства: Ангелина приехала к нам практически умирающей девочкой — не сравнить с тем, какая она сейчас».

На фоне приёма лекарства Ангелина начала не только ходить, но даже бегать. Теперь она с удовольствием ест и активно прибавляет в весе. Улыбка не сходит с её лица, как будто девочка пытается наверстать упущенные положительные эмоции. Ангелина очень любит гулять, с удовольствием играет в снежки, ведь раньше она была лишена всех этих радостей. А её самый лучший друг — котёнок Барсик, с ним Ангелина готова играть и день и ночь.

«Она стала весёлой, и мы с её папой счастливы, когда смотрим на свою дочку, — делится своей радостью Земфира, — Ангелина очень любит играть в куклы, сейчас её самая любимая игрушка — свинка Пеппа, которую ей подарили в американской клинике. Но мы очень боимся, что всё это может скоро закончиться. И снова вернётся страх потерять дочь, ведь лекарство на исходе».

Препарат надо принимать четыре раза в сутки. Курс лечения назначен до марта. Чтобы купить лекарство, требуется 476 000 рублей, у родителей девочки таких денег нет. К сожалению, «Джакави» не входит в перечень бесплатных лекарств, так как раньше в нём не было необходимости. Поэтому родители обратились за помощью в фонд «Дедморозим».

«По нашим данным, „Джакави“ в России принимает всего пара человек, и один из них — наша Ангелина, — рассказывает Наташа Цветова, координатор фонда „Дедморозим“. — В практике компании, у которой мы заказали этот препарат, до этого момента был всего один заказ на покупку такого лекарства».

Для того чтобы исполнилось детское желание жить, требуется срочная помощь жителей всего Пермского края. Ангелине надо завершить курс лечения, тогда в марте она сможет поехать в Москву на плановое обследование, в ходе которого врачи решат, как лечить уникальную пермячку дальше.

Как помочь Ангелине?

1. В любом банкомате / терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»: выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» — «Прочие» — «Благотворительные платежи» — «Фонд Дедморозим».
2. Отправив SMS на номер 7715 с текстом: для абонентов «Билайн», «Мегафон», «МТС» (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования»: например, «Дедморозим 300».