В Пермском крае родители детей, больных муковисцидозом, обратились в прокуратуру

Прокуратура Пермского края взяла под личный контроль проблему с обеспечением тяжелобольных детей препаратом «Колистин». Дети начнут лечение на этой неделе, но чтобы оно не прерывалось, им пока по-прежнему требуется помощь.

Антибиотик «Колистин» необходим больным муковисцидозом, без него бактерии изнутри съедают лёгкие детей.

Как рассказала координатор проекта «Скорая чудес» благотворительного фонда «Дедморозим» Ольга Кузина, в марте-апреле волонтёры получили несколько обращений о помощи в покупке двух незарегистрированных препаратов, а также «Колистина».

«Мы поняли, что проблема с доступностью лекарств обострилась для многих детей. Поэтому начали активные переговоры с краевым минздравом, пациентским сообществом, обратились за поддержкой детей к журналистам. У всех нас общая цель — чтобы лекарство у детей появлялось вовремя, а их жизнь не зависела от денег и бюрократических процессов», — сообщила она.

Координаторы «Дедморозим» также провели переговоры с региональным минздравом. Ведомство выделило из своего резерва антибиотик, предназначенный для пациентов, постоянно принимающих препарат.

По словам учредителя фонда «Дедморозим» Дмитрия Жебелева, сейчас «Колистина» в России практически нет, и по официальному письму от поставщика, антибиотик вернётся на российский рынок не ранее конца июня 2020 года.

«Даже если всё будет так, закупка лекарства минздравом займёт дополнительное время. Также сохраняется вероятность, что препарат вернётся на рынок позже, в обстоятельствах пандемии такое письмо не является гарантией соблюдения сроков. В это время нужно сделать всё возможное, чтобы не подвергать здоровье детей риску. Мы уже нашли препарат на складах и просим помочь всех его купить. „Дедморозим“ остаётся на связи с минздравом, чтобы вместе убедиться, что все дети получат лекарство, как только оно станет доступно», — пояснил он.

Ещё один тип лекарств, без которых остались дети в Пермском крае, — незарегистрированные на территории РФ препараты. Проблема существовала и до начала пандемии: родители были вынуждены покупать жизненно важные для их детей лекарства самостоятельно, через знакомых за рубежом или обращаясь в благотворительные фонды. Но сейчас, когда границы закрыты, а гражданское авиасообщение прекращено, привезти лекарство в страну самостоятельно стало невозможно — и у родителей пропала любая возможность оказать помощь своему ребёнку.

При юридической поддержке координаторов «Дедморозим» родители подали заявления в краевую прокуратуру — это поможет запустить процесс индивидуальных закупок необходимых препаратов, незарегистрированных в России, но жизненно важных для детей за счёт бюджетных средств на основании судебных решений.

«Дети, чьё здоровье зависит от незарегистрированных лекарств, тоже остались без лечения. С одной стороны, препараты не могут быть закуплены региональным минздравом, так как должны пройти регистрацию на федеральном уровне, с другой — мамы и папы не могут самостоятельно решить проблему отсутствия лекарства и привезти препараты из-за границы в частном порядке, как они делали это до начала пандемии», — рассказала координатор социально-правовой помощи «Дедморозим» Екатерина Осипова.

По её словам, единственный выход получить лечение сейчас — это организовать сбор благотворительных средств на покупку лекарств, а параллельно сделать всё, чтобы жизненно важные препараты детям стало закупать государство.

Помочь купить жизненно важные лекарства для больных детей может каждый на сайте фонда «Дедморозим».