По решению суда краевой минздрав закупил жизенно важное лекарство для тяжелобольного ребёнка

Что произошло: По решению суда региональный Минздрав обязали обеспечить двухлетнего ребёнка, который страдает смертельно опасным заболеванием — спинально-мышечной атрофией (СМА), жизненно важным лекарственным препаратом. Об этом сообщается на сайте Управления ФССП по Пермскому краю.

Сейчас ребёнку уже ввели две жизненно важных инъекции. После этого мальчику предстоит целый курс лечения дорогостоящим препаратом.

Почему это важно: В России зарегистрирован единственный препарат, способный остановить развитие СМА, — «Спинраза». Цена одной инъекции составляет около 8 млн рублей. Год назад лекарство включили в перечень лекарств, необходимых по жизненным показаниям. У детей с диагнозом СМА появилась возможность получить препарат бесплатно. Однако добиваться лечения родителям приходится через суд.

В чём сложности с закупкой: «Спинраза» закупается за счёт бюджета в единичных регионах страны, хотя препарат зарегистрирован в России и назначен детям врачами. Даже после петиций, публикаций в СМИ, публичных обращений к чиновникам родителей, поддержки некоммерческими организациями и сотен репостов в социальных сетях дети не получают лечение. В июне 2020 года из 10 подопечных фонда «Дедморозим» только 4 получили решение суда, которое обязывает региональный минздрав обеспечить их «Спинразой». Добиваться инъекций родители детей начали сразу после регистрации препарата в России. Сначала в местных поликлиниках, затем — в кабинетах министерства здравоохранения и суде.

Ранее в отдел судебных приставов поступил исполнительный лист об обеспечении ребенка «Спинразой». Было возбуждено исполнительное производство, а судебный пристав вручил главе краевого минздрава Анастасии Крутень постановление и предупредил об уголовной ответственности за неисполнение решения суда — ч. 2 ст. 315 УК РФ.

Что такое спинальная мышечная атрофия: Это редкое генетическое заболевание, до некоторых пор считавшееся неизлечимым. Без терапии у детей возникают дыхательная недостаточность, необратимые изменения в суставах и мышцах, трудности с глотанием. Дети, рождённые со СМА первого типа, редко доживают до двух лет и часто умирают от удушья. В настоящий момент в России «Спинраза» — это единственный зарегистрированный препарат, дающий очевидный положительный эффект для больных СМА.

Сколько таких детей в России: По официальным данным, в российских регионах начато лечение 466 детей с СМА. Всего в регистре, который есть у чиновников, 890 детей с таким заболеванием.

Что говорят эксперты: По словам основателя благотворительного фонда Дедморозим Дмитрия Жебелева, по сравнению с другими лекарствами, которые закупаются за счёт бюджета, сумма за «Спинразу» «действительно огромная». Однако никакой размер суммы не может быть оправданием любых задержек или неисполнения обязательств: если есть назначение лекарства, у ребёнка есть инвалидность, оно должно быть приобретено за счёт бюджета в любом случае, считает Жебелев.

***

Читайте также:

Дмитрий Жебелев предложил лечить СМА за счёт федерального бюджета, вице-премьер Голикова говорит, что надо разделить финансирование.