«Во время секса он снял презерватив, я этого не заметила». Рассказ ВИЧ-положительной девушки о заражении и жизни с диагнозом

Елена просит не называть её ВИЧ-инфицированной, предпочитая «ВИЧ-положительная». «Слово „инфицированный“ всегда добавляет стигмы, поэтому мы говорим „ВИЧ-положительный“. „Положительный“ — доброе, мягкое слово».

Елена заразилась в 2006 году. Тогда она только закончила первый курс ПГУ, была почётным донором, кровь сдавала каждые три месяца. До этого девушка три года жила с молодым человеком, он был её первым и единственным партнёром. В мае они расстались, а в июне Елена уехала на практику в Санкт-Петербург. Там она познакомилась с парнем.

— Конечно, я сама виновата, что допустила этот секс с непроверенным человеком. Но я надевала презерватив на него. Во время секса он его снял, и я этого не заметила. Я почувствовала, что он в меня кончил, в тот момент и поняла, что презерватива нет. Конечно, я возмутилась, но было уже поздно. Он сказал, что иначе не мог кончить. Больше я с ним не виделась, у меня не осталось его контактов. Это был одноразовый секс. В тот момент я думала «лишь бы не забеременеть». Я не забеременела.

Елена говорит, что это был единственный секс за всё лето. В мае она сдавала донорскую кровь, и у неё ничего не выявили. В сентябре она снова сдала кровь, и через месяц её вызвали в кабинет инфекциониста, а потом — в СПИД-центр.

— Для меня это был стресс, ужасное состояние. Я училась в университете на туризме — ПГУ, второй курс. У меня вся жизнь впереди, мне только-только исполнилось 19 лет. И мне сообщают диагноз в ужасном здании с гнилыми полами на ул. Куйбышева. Я захожу, а там только нерусские и наркоманы. Для меня это было всё. Первое время я хотела связаться с парнем, который меня заразил, сказать ему. У меня была злость, обида, отчаяние. Я думала: «почему я?», «почему это произошло именно со мной?» А потом я задала себе вопрос: «Что будет от того, что мы поговорим?» Может, он и сам не знал.

В ноябре Елена встала на учёт в СПИД-центре, перевелась на заочку и устроилась на три работы. Работала водителем у одной семьи — надо было отвозить ребёнка в садик, потом забирать и дожидаться родителей. Ещё Елена работала администратором в фитнес-центре и заполняла документы мигрантам.

«Как только я оставалась без дела, у меня были дурные мысли, пессимистические настроения. Я таким образом боролась со своей депрессией. Когда я работала, всё время была какая-то суета, а потом я приходила домой и сразу же засыпала. Утром просыпалась и дальше работала, это был мой выход. Я боялась даже допустить мысли о моём диагнозе. Когда приходишь с работы и у тебя целый вечер свободен, ты можешь столько всего надумать, накрутить».

Три года Елена никому не говорила о том, что у неё ВИЧ. Потом она познакомилась со своим будущим мужем в обычном клубе, они начали общаться, съехались. Когда девушка поняла, что всё серьёзно, она открылась ему, и оказалось, что он тоже ВИЧ-положительный. Это было случайное совпадение.

— Он дал мне понять, что ВИЧ — это не приговор. Для меня это было что-то катастрофическое, и я даже само это слово не могла произнести. Я думала, что у меня не будет детей, в больнице сказали, что мне осталось жить лет десять. Он мне показал, что с этим живут, надо просто ходить в больницу, проверяться, и всё будет нормально.

Через некоторое время они расстались, и Елена вернулась жить к родителям. Она уже начала принимать терапию, и ей пришлось рассказать им о диагнозе. Для родителей это стало потрясением.

«Моя мама — медик, а папа — полицейский. Когда папа узнал, он был в шоке. Очень переживал, пока я ему не объяснила, что с этим можно жить. У кого-то диабет, у кого-то рак. Я к тому времени уже приняла свой диагноз и совершенно спокойно говорила об этом. Мама училась в 80-е годы, когда только начиналась история ВИЧ в России. В медучилище об этом говорили как о чуме, что с такими людьми надо работать чуть ли не в трёх перчатках и скафандре. Когда мама услышала, она округлила глаза и очень сильно испугалась. Я с ней говорила, но было не так продуктивно, как с папой. Она не хотела слушать меня, она хотела услышать моего врача. Врачу она доверяет. Тогда я привела её в СПИД-центр, врач ей всё объяснила. Мои родители приняли мой диагноз, отношение стало даже более заботливым. Они переживают за моё здоровье, это даже приятно».

С того момента, как Елена узнала свой диагноз, до того, как она начала принимать терапию, прошло пять лет. В России решение о том, когда начинать лечение, принимает врач. Он оценивает состояние пациента, основные показатели — это вирусная нагрузка и уровень СД4 клеток (клетки СД4, иногда называемые Т-хелперами, — это белые кровяные тельца, отвечающие за иммунный ответ организма на бактериальные, грибковые и вирусные инфекции) в организме. Показаниями для терапии может быть низкий уровень СД4 клеток, высокая вирусная нагрузка или участившиеся заболевания. Пермский СПИД-центр придерживается рекомендации начинать терапию при уровне СД4 клеток 350 и ниже на 1 мл крови. В норме у здорового человека 1200-1500 СД4 клеток на 1 мл крови.

— Я раз в год ездила в больницу, когда иммунный статус был достаточно высоким, проходила полное обследование и всё. Врачи дожидались, пока у меня будет меньше 350 СД4 клеток, и только после этого начали терапию. До 2011 года я себя хорошо чувствовала, у меня не было никаких проявлений иммунодефицита. Если бы я в 2006 не сдала донорскую кровь, я бы не узнала о своём диагнозе. В 2011 году я начала тяжелее болеть, но не чаще. Я болела как все, но уже не могла без антибиотиков. У меня сразу же простуда переходила в бронхит или пневмонию. Иммунитет уже не справлялся.

— В Европе лечение начинают сразу, как только поставили диагноз. Я тоже считаю это самым правильным. Это лучше, потому что иммунитет остаётся на приличном уровне, и человек уже не заразен. Люди, которым поставили диагноз, продолжают заниматься сексом. Некоторые продолжают употреблять наркотики. Никто никак не может на это повлиять. Если человек захотел, это случится. Остановить эпидемию можно только с помощью терапии.

Когда Елене предложили терапию, она согласилась, не задумываясь. Она признаётся, что смотрела на таблетки как на спасение, и принимать их для неё значило жить. Сейчас Елене 31 год, она принимает терапию уже восемь лет. Сначала она пила таблетки по будильнику, терапию надо принимать два раза в день в определённое время. Например, в 11 утра и 11 вечера. Со временем схему облегчили, теперь Елена пьёт таблетки один раз в день. Говорит, что это уже вошло в привычку, как почистить зубы.

В СПИД-центре ВИЧ-положительным обеспечивают полное медицинское сопровождение. Здесь люди проходят плановые обследования у врачей по полису ОМС, все препараты выдаются бесплатно на территории СПИД-центра. Также у ВИЧ-положительных есть право на бесплатное лечение гепатита.

«ВИЧ — это хроническое заболевание, которое требует определённой дисциплины, определённых мер, которые нужно принимать для того, чтобы жизнь оставалась качественной. Жизнь ВИЧ-положительных отличается только тем, что мы принимаем таблетки и часто ходим к врачу. Каждые три месяца мы сдаём анализы, два раза в год делаем рентген. Раз в год проходим всех врачей, делаем УЗИ. У ВИЧ-положительных людей чаще, чем у других, выявляют заболевания на ранней стадии. Можно сказать, что мы самые обследованные люди».

В тот же момент, когда Елена начала принимать терапию, она впервые попала в группу взаимопомощи. У неё было несколько знакомых, которые посещали эту группу, но сама она очень боялась идти туда.

— Думала, я никого там не знаю, что там за люди, о чём там говорят. Меня прямо затащили туда уговорами. Я пришла на группу, а через год я уже сама её вела, настолько прониклась этим. Это компания, общение. Я начала открыто говорить о своём статусе, изучать заболевание, съездила на тренинг Александры Волгиной. Думаю, она посеяла во мне зерно активизма. Я так загорелась, поняла, что могу посвятить этому свою жизнь, и начала работать. Сначала бесплатно вела группы, рассказывала вещи, которые я узнала на тренинге. Потом появились проекты, обучение, конференции, форумы. Мы добивались, чтобы нам выделили кабинет равного консультирования, доказывали, что он нужен. Полгода мы работали бесплатно для того, чтобы показать руководству, что у людей есть большая потребность в таком кабинете. Сейчас я работаю равным консультантом. Я не скрываю свой статус, но и не рассказываю об этом на весь мир. Есть люди, которые знают, и те, кто нет.

Кабинет равного консультирования работает уже третий год. Он нужен ВИЧ-положительным для того, чтобы получить информацию о заболевании, узнать о своих правах и просто пообщаться. На каком-то этапе им важно увидеть других людей, живущих с ВИЧ, найти друзей. В кабинете равного консультирования ВИЧ-положительным рассказывают о группах взаимопомощи, вместе с врачами равные консультанты проводят «школу пациента». Это мероприятие длится 5-6 часов, посетителям рассказывают всё о ВИЧ, о том, как протекает заболевание, как происходит заражение и размножение вируса, чтобы ВИЧ-положительные понимали, зачем нужно пить терапию. Елена рассказывает, что до сих пор существуют ВИЧ-диссиденты, отрицающие заболевание, и противники терапии, считающие, что она наносит организму вред.

— Наверное, это самое трудное в работе. Первое время для меня каждая смерть была стрессом. С человеком разговариваешь, всё объясняешь, а он говорит «я себя хорошо чувствую» и отказывается принимать терапию. Но дело в том, что таблетки надо пить именно тогда, когда человек себя хорошо чувствует. Потом может быть поздно. Не каждый справляется, когда уже попадает в больницу. Иммунитет уже не восстанавливается до того уровня, который был, или мог быть, если бы человек во время начал принимать терапию. Он заболевает пневмонией, а иммунитета уже нет. Он уже согласен принимать таблетки, но восстановление иммунитета — это длительный процесс. А пневмония очень скоротечна. Не каждый выживает. Бывает, что человек мне звонит из больницы или даже уже пишет, если лежит в кислородной маске. При пневмонии сильный отёк лёгких, человек не может дышать и лежит, подключённый к аппарату. При этом он в сознании и пишет: «я начал терапию внутривенно, хочу жить, всё готов пить», но уже поздно. Первое время это был для меня какой-то ужас, я переживала за каждого. Пропускала через себя всё. Сейчас я уже не так остро реагирую. Буквально этим летом умерли двое.

Елена рассказывает, что сейчас ВИЧ распространяется в основном половым путём. Раньше типичный ВИЧ-положительный человек был мужчиной 20-30 лет, который употребляет наркотики, сейчас всё чаще заражаются женщины 30-35 лет, которые никогда даже не пробовали наркотики. В кабинет равного консультирования приходят женщины старше 50 лет, недавно приходил мужчина за 60.

У Елены были отношения с ВИЧ-отрицательным мужчиной. Когда она рассказала ему о своём статусе, он испытал шок. Но потом сдал анализы, Елена объяснила, что принимает терапию и что она не заразна. И они продолжили жить вместе. По словам Елены, он стал относиться к ней более бережно и уделять больше внимания. Сейчас Елене 31 год, она замужем, родила здоровую дочку, ей сейчас пять лет.

— Я приняла все меры для того, чтобы ребёнок был здоров. Если всё сделать правильно, у ВИЧ-положительных рождаются здоровые дети. Неважно, какой статус у отца, принимает он терапию или нет. Здоровье ребёнка полностью зависит от мамы, главное, как ведёт себя мама. В самом сперматозоиде вируса нет, он есть только в сперме, жидкости. После того, как зачатие произошло, плод защищает плацента. Во время родов принимаются все меры, чтобы не заразить ребёнка. Вирусная нагрузка подавляется, насколько это возможно. Первый месяц после родов дочка принимала профилактическую терапию. Она ВИЧ-отрицательная, и у нас счастливая семья.

***

Проект «Преодоление»: история Николая Баранова, «равного консультанта» пермской группы взаимопомощи для людей с ВИЧ.

Расследование Михаила Даниловича в двух частях: Как врачи нарушают тайну диагноза и чем это оборачивается для ВИЧ-положительных и На какие работы и почему не возьмут соискателя с «плюсом».

Лекция биолога Максима Казарновского об иммунитете человека.