Координатор фонда «Дедморозим» Инна Савченко: У меня больше нет жалости

Но Инна не только рассказывает чужие истории. У неё есть и своя — о том, как впервые побывала в доме престарелых, как со временем начала отказывать себе в чувстве жалости к подопечным и как старается не перегореть.

«Я не жалею, я сочувствую»

Инна, глядя на тебя, на твою работу в фонде «Дедморозим», понимаешь, что ты нашла себя и своё дело. Что-то греет изнутри.

— Да, именно так. В детстве я кем только ни мечтала стать. Но где-то к классу девятому поняла, что хочу быть журналистом. С рождения я жила в Соликамске, и моя учительница привела меня в местную газету «Соликамский рабочий». Так я стала юнкором, а примерно через год — внештатным автором.

Мы проводили социальные акции. Тогда я впервые побывала в доме престарелых. Главный редактор Марина Вагина привела нас туда и много рассказывала об этом месте. Почему так пахнет, что это запах старости, боли и страданий. О том, как относиться к людям там, как с ними общаться. Моими героями затем стали люди из домов престарелых, семьи в социально опасном положении, семьи, которые воспитывают пять, шесть или семь детей. Те люди, с которыми я так или иначе сталкиваюсь и сейчас.

Затем уехала в Пермь, поступила в [классический] университет. Так получилось, что с третьего курса работала в пресс-службе [вуза]. То есть от социальной темы отошла и увлеклась наукой. Но потом пресс-службу на короткое время возглавил Дима Жебелев (сегодня — учредитель фонда «Дедморозим» — Прим.ред.). Он очень часто куда-то отлучался по делам фонда. Рассказывал, что там происходит. А потом сказал мне, что ему очень нужен человек, который бы мог писать тексты. У него самого стало не хватать на это времени и сил. Так я и пришла в организацию.

Тот дом престарелых в Соликамске. Очень неприятное впечатление оставил?

— Да. Прежде всего, он был не в лучшем состоянии, очень похож на типичную больницу. Эти стены с масляной краской. Такой си-и-иней или зелё-о-оной. Какая-то плитка развалившаяся на полу. Я выросла с бабушкой и дедушкой. И когда приходишь к другим бабушкам и дедушкам, которые живут по восемь человек в одной палате, кто-то из них лежачий... Плюс запах — и медикаментов, и старости. Я узнала, что такое место вообще бывает. Жалость, мне кажется, первое чувство... Больше у меня этого нет. Я не испытываю жалости к людям, которым фонд оказывает помощь. А тогда, конечно, хотела что-то сделать. Как-то согреть, обнять, помочь, порадовать. Было тяжело, слёзки на колёсках...

У нас тогда было задание юнкорское — пообщаться с этими людьми, чтобы что-то написать об этом и просто пообщаться, потому что это важно. Они рассказывали о войне, о жизни. Кто-то — о детях, почему их там бросили. Или наоборот — о том, что их навещают.

Сейчас, ты говоришь, у тебя таких чувств, жалости, не возникает...

— Данил Смирнов, например. Мальчик с синдромом Дюшенна. Мы с ним познакомились в отделении реанимации в Перми. Он был там на аппарате ИВЛ ИВЛАппарат искусственной вентиляции лёгких. Болезнь Дюшенна — это когда мышцы отказывают, и у него она добралась до лёгких. Сначала мы познакомились с его мамой, она пришла в фонд и рассказала, что, вот, такая ситуация. Она слышала, что можно купить портативный аппарат ИВЛ и переехать домой, и была бы рада, если бы кто-то помог.

И вот мы пришли знакомиться [с Данилом], это было больше двух лет назад. Во-первых, палата реанимации. А это очень гнетущее зрелище: комната — коробочка такая, кафель, аппараты какие-то. Только окно открыто, май был — единственное, что радостное. Во-вторых, мальчик, смертельно больной, с трахеостомической трубкой у шеи, а рядом мама, которая всё своё время тратит на то, чтобы быть рядом с ним — она практически живёт в больнице. Плюс ко всему я понимаю, что между нами не такая уж большая разница. Данилу тогда было 17, а мне — 22. Если бы (глубоко вздыхает — Прим.ред.) я бы в 14 лет пришла, всё это вызвало бы слёзы. Но я была старше, уже работала в фонде — появилось желание помочь. То есть сделать всё, что от тебя зависит, чтобы он был не тут. А не так, что: «Я тебя пожале-ею, ты бедный».

Но пожалеть тоже надо. Или нет?

— Я не жалею, я сочувствую. Переживаю с ним, понимаю, что ему тяжело. Разделяю его сложности, трудности. Но вот этого вот... Это очень распространённая реакция: «Вот, бедная сиро-отка, бедный больной ма-альчик, как же так жизнь несправедлива обошлась?» У меня сейчас нет желания даже думать об этом. Я знаю, что, ну, так бывает в жизни. Бывают тяжёлые болезни, да чего только не бывает. Но я могу гораздо больше, чем жалеть.

«Работа примиряет с действительностью»

Борешься с собой, сдерживаешь вот эти естественные порывы жалости?

— Конечно, потому что ты же не можешь прийти и зарыдать. Я же занимаюсь информационной работой. Моя задача — побеседовать, узнать, в чём проблема, как люди вообще живут. Если я буду рыдать, они тоже начнут. Хотя, конечно, первое время это тяжело, да. Я не могла себя сдержать. Например, по-моему, в 2013 году Дима [Жебелев] меня уболтал — мы с командой «Дедморозим» поехали в детский дом в Рудничном. Там очень много детей с инвалидностью. На колясках, с физическими дефектами. Но при этом они такие искренние и такие открытые, что ты, ну... Это обезоруживает (улыбается — Прим ред.). Я отходила в коридор куда-нибудь. Поплачешь — и идёшь [обратно]. А тут Дима подходит ко мне и говорит: «Пойдём в отделение милосердия»...

Это где лежачие больные?

— Да. Я итак-то стою, и у меня вот так вот уже всё, тяжело внутри. Но пошли. А там, наоборот, отпустило. Стали общаться с детьми, которые там лежат...

Они могут общаться?

— Я называю это «общаться». Например, подходишь, гладишь ребёнка по голове, и он улыбается тебе, поворачивается к тебе, пытается разглядеть тебя. С ними очень редко взаимодействуют. Не так как у всех — мама качает тебя, разговаривает с тобой. С ними реже это происходит. [Поэтому] они очень реагируют на внешние раздражители. Некоторые пытаются что-то сказать, тянут ручку, если могут.

А сейчас ты говоришь себе: «Держись»?

— Да нет. Когда начинаешь работать, думаешь: вот ты приходишь [в семью ] такой — друг. «Здравствуйте, я Инна», все дела. А потом понимаешь, что ты не друг, что это твоя работа. Ты пришла, чтобы помочь им. Потому что когда они думают, что ты друг — ну, как ты с друзьями общаешься? Начинаешь делиться с ними всеми переживаниями, эмоциями, думаешь, что можно это делать в любое время дня и ночи, по поводу и без, подпускаешь человека очень близко. Конечно, тебя не хватит, если так с каждым общаться. Поэтому когда сейчас начинаешь общение с кем-то, я понимаю: я не друг, моя задача — выяснить, в чём проблема и что надо сделать.

Эта работа очень примиряет с действительностью. У меня не вызывает шока, что люди умирают, что они могут тяжело болеть. Может тяжело заболеть самый прекрасный человек на свете. Это есть, это часть жизни — ничего с этим не поделать. Если я буду только сокрушаться и жалеть, ничего не изменится, кроме моего физического состояния.

Давай вернёмся к истории переезда Данила Смирнова из реанимации домой. Какой там был план действий?

— План был простой. Мы узнали, как это вообще делается, что нужно, чтобы ребёнок переехал. Это был первый в Пермском крае такой случай. Практики не было — пришлось делать всё с нуля... То, что так вообще можно (переехать домой — Прим.ред.), рассказала мама. Она где-то слышала, читала. Стали собирать информацию.

Просто гуглили?

— Конечно. По знакомым-то нет смысла [спрашивать]. Надо было смотреть на опыт, скорее всего, какого-то столичного города. Нашли поставщика, который занимается оборудованием. Стало понятно, сколько это стоит. Ну и поскольку это было примерно в мае, скоро был День защиты детей — организовали марафон по сбору средств в поддержку Данила. Я начала готовить видеоматериалы, тексты, листовки — чтобы рассказать об истории мальчика.

В итоге мы собрали средства, купили аппарат [ИВЛ], примерно в июне привезли его в реанимацию. Потом ещё, наверное, больше года, к сожалению, занял процесс перевода его домой. Никто не думал, что это будет так долго. Сначала не подошли некоторые детали. Потом материал, из которого были сделаны трубки, вызвал аллергическую реакцию. Да и врачи долго не решались отпустить Данила домой. И наконец — эта новость (о переезде — Прим.ред.)!

Я бывала у Смирновых дома иногда, когда мы готовили какие-то сюжеты, что-то ещё. В этом году (вздыхает — Прим.ред.) Данил умер, к сожалению. Это не было непредсказуемо, у синдрома Дюшенна всегда такой исход. Вопрос только в том, когда это произойдёт. Мы были на похоронах у него. Наверное, это прозвучит как-то цинично, но я была рада, что там оказалась. Да я и не могла не прийти. Честно говоря, когда шла, думала, что будут только мама и папа, ну и мы. А там оказались его одноклассники, которые знали и любили его. Пришли учителя, ходившие к нему домой. Все они поддерживали с ним связь. И это, конечно, большая заслуга его мамы Ольги — она очень светлый человек, умела их всех собрать.

«Просить помощь — это непросто»

Мама у Данила, насколько я знаю, прямо титан.

— Мама титан, но она при этом выглядит как ангел. У неё очень мягкая манера общения, мягкий голос. Она хозяйка домашнего очага, с ней тепло, уютно, хорошо.

Для родителей это очень сложный момент — принять, что ребёнок умрёт. Очень скоро, а не через 30-40 лет, когда у него будут дети и внуки. А может быть, ему даже двадцати не исполнится. Когда Ольга пришла в фонд, она сама рассказала, что есть такая болезнь, что она вот так закончится, что сыну немного лет осталось.

А очень часто родители не готовы это признать, пытаются лечить ребёнка до последнего... Не подумай, что я сейчас обвиняю кого-то, это не так. Я понимаю, что им тяжело такую новость принять. И в этой ситуации нет правильных или неправильных моделей поведения. Но бывает, что у ребенка, допустим, последняя стадия рака, а ему всё равно делают химиотерапию, которую он тяжело перенесёт. Всё равно тащат за рубеж в какую-то клинику. Хотя уже сто раз понятно, что, к сожалению, ничего сделать нельзя. Мой опыт работы в фонде подсказывает: надо постараться, чтобы ребёнок был с мамой. Чтобы ему было не больно, комфортно, чтобы он общался с друзьями, бабушками, кошками. Ходил в цирк, не знаю, ел сахарную вату.

Пожалуй, большинство людей никогда не раскроются и не проявят себя так, как родители, с которыми ты общаешься.

— Да, и они классные. Есть папа Никиты Кобуса. У мальчика в годовалом возрасте обнаружили опухоль печени, очень большую — 14 сантиметров. Там ребёнок-то (показывает руками его размеры — Прим.ред.)... А тут такая опухоль. Мы собирали средства на пересадку печени в Бельгии, папа был донором. Они до сих пор поддерживают фонд — привозят подгузники каждый месяц. Папа занимается столярным делом — шкафы какие-то, кровати всё время делает нашим подопечным. То есть люди не теряются.

Папа Алисы Петуниной — реаниматолог, когда они с дочерью попали в аварию, сам её реанимировал до приезда скорой помощи, иначе бы девочка не выжила. Как правило, меня, конечно, впечатляют именно папы, потому что их мало. Чаще всего обращаются мамы и они обычно единственные, кто разделяет тяготы ребёнка.

В родителях всегда поражает то, насколько они готовы принять ситуацию и сколько сил готовы вложить в то, чтобы помочь родному человеку.

Все готовы?

— Не все. Есть такое понятие — ресурсность человека. У каждого свой ресурс. Один может столько, другой — столько. Кто-то, как Оля, может космос покорить. Но это не предмет оценки, человек готов делать — значит, надо помочь.

Так вот, в семьях больше всего поражает их готовность что-то предпринимать. Бороться, дарить тепло, принимать помощь. Это тоже непросто, потому что помощь надо попросить. Признать, что тебе тяжело, плохо, трудно, что ты не справляешься. Столкнуться с тем, что кто-то осудит. Скажет: продавайте лучше квартиру, чем деньги просить на лечение. Продавайте машину, ещё что-нибудь. Обвинит в попрошайничестве. К этой реакции тоже надо быть готовым. И есть люди, которые не соглашаются на публичность.

Ты работаешь ещё и с другими людьми: с теми, кто делает пожертвования, со спонсорами, журналистами. Что можешь сказать о них?

— В людях, которые предлагают помощь, удивляет, что они это делают. Бизнес — тоже все разные. Какие-то компании преследуют бизнес-цели, и это нормально. Какие-то хотят просто помочь, и чтобы никто о них не говорил. Единственное, что меня всегда коробит — когда звонят: «Мы хотим помочь голубоглазой девочке шести лет, которая умирает от рака, желательно, чтоб она вот на днях буквально умирала. И чтоб мы пришли, её спасли». Когда такая избирательность, чёткие требования.

Это реальный случай?

— Я сильно утрирую, но такие конкретные требования бывают. Я понимаю желание помочь какой-то группе: старикам, сиротам. Но именно девочке по имени Катя? Что, если у меня есть Вероника, и она тоже умирает, и ей тоже нужно помочь? Ей в паспорте написать, что она Катя? Мы не раз получали такие запросы. В одних случаях благотворители пересматривали свои взгляды, в других — уходили искать Катю.

«Могу испортить любую вечеринку»

Я знаю, ты не любишь больницы. Но сейчас по работе нередко в них бываешь.

— Это у меня очень давняя история. Когда мне было двенадцать, у меня умерла мама от рака. И это произошло, потому что у неё его своевременно не диагностировали. Я восприняла это как предательство со стороны врачей. Возможно, мне так показалось, потому что я была ребёнком. Сейчас всё поутихло, я примирилась с этим. Но всё равно понимаю, что вообще-то можно было кое-что сделать. Поэтому зародилось недоверие.

Сейчас, благодаря работе в фонде, я знаю очень многих врачей, которым можно доверять без оглядки. Они какие-то фантастические люди! Но ведь когда ты приходишь лечиться сам, то попадаешь не к этому фантастическому врачу, а в общую систему, и точно так же сталкиваешься с непрофессионализмом, равнодушием и грубостью.

Я не знаю, у меня никогда такого не было, чтобы я проснулась и поняла: вот, у меня мама умерла от рака, пойду спасать всех, кто умирает от рака. Или — вот, я сходила в дом престарелых в детстве, теперь буду тоже всем [помогать]. Это что-то бессознательное. Накапливаются впечатления, ты понимаешь важность [того, что делаешь], но не проговариваешь её для себя.

У тебя есть разделение на две жизни? Ты работаешь в фонде, общаешься с людьми в самых разных состояниях. Но происходит же что-то ещё, ты встречаешься с подругами...

— У меня (смеётся — Прим. ред.) нет другой жизни. Я стала тем человеком, который может испортить любую вечеринку. Друзья могут спросить: «Как у тебя дела?» А когда у меня спрашивают, как у меня дела, я вспоминаю, что в больнице у этого заканчиваются памперсы, у этого — что-то ещё, и вот это я ещё не сделала... Хотя путешествую, изучаю английский язык, много читаю, катаюсь на велике, у меня есть друзья и всё такое. Но почему-то, когда у меня спрашивают, как у меня дела, мне не хочется рассказать, что я была в театре или куда-то съездила. Я, в общем, становлюсь молчуном. Говорю: «Ну, всё нормально». Не хочется друзей грузить. Ведь любая история — она длинная, её не расскажешь за пять минут.

На самом деле, почти все мои друзья — это коллеги. За время работы в фонде очень сильно изменился круг общения. Остались друзья только самые-самые близкие, преданные, с кем мы общались очень давно, ещё со школы.

Но разгрузка нужна?

— Да. И я всегда чувствую, когда мне тяжело и когда нужно разгрузиться. Тогда старюсь сконцентрироваться на чём-то другом. Это физическая нагрузка, тренировки, велосипед. Когда ты едешь — думаешь только о том, как не упасть с велика, ни о чём больше. Помогает чтение, потому что тоже отвлекаешься от всего этого. Мой любимый человек, общение с ним.

Он во всё это погружён?

— Нет, но для меня очень важно, что это именно так. Он может рассказать о чём-то другом, что у него происходит на работе. Я много мотаюсь, и всегда знаю, что он ждёт меня дома.

А в семье что говорят о твоей работе?

— С папой мы никогда про это не говорили. Просто не обсуждали. Он не спрашивает, а я сама не начинаю разговор. Бабушка считает, что я занимаюсь какой-то очень тяжёлой работой. Она очень ответственная, поэтому я молодец. Но я вижу, что она испытывает жалость ко всем людям, которым мы помогаем.

Мама моя была учительницей начальных классов. Я думаю, она была бы мной очень недовольна. Она всегда говорила, что работа учителя — прекрасная, и я, глядя на неё, хотела стать учителем начальных классов. А она отговаривала — мол, не желает мне этой работы, она очень тяжёлая, ненормированная, связанная с маленькими детьми. Учителем я не стала. Но если взглянуть на мою работу? Ненормированная и с маленькими детьми. Поэтому мама вряд ли была бы довольна моим выбором, но, думаю, она бы меня поддержала.

В чём ты чувствуешь отдачу от того, чем занимаешься? В том, что можешь сказать себе «Я молодец» или «Действительно, что-то изменилось»?

— Если я говорю, что я молодец, то только когда отожмусь шестнадцать раз. А так, чтобы что-то произошло на работе, и я сказала, что я молодец, — не бывает такого. Всегда приятно, когда видишь, что произошло какое-то конкретное изменение для человека. Как в случае с Данилом Смирновым. Он переехал, мы пришли снимать сюжет и видим, что он на домашней кровати, кот рядом, вот — компьютер. Внутри приятно. Самое приятное ощущение — это когда ты знаешь, что сделал всё, что мог. На похоронах Дани было именно так, хотя это был очень тяжёлый момент.

Точно также с любым подопечным, у каждого из которых свой результат. У одних выздоровление, у кого-то появление средств реабилитации, у третьих — попадание в семью.

Говоря о своей семье, ты не сказала о брате. С ним тоже редко общаетесь о фонде?

— Он живёт в Питере, сейчас готовится поступать. Я знаю, что по мере возможностей он делает пожертвования (в «Дедморозим» — Прим.ред.). Думаю, он понимает, что для меня это важно. Мы созваниваемся, но особо не обсуждаем мою работу. Рассказываю что-то, когда он спрашивает. Как старшая, я могу на него влиять как-то (смеётся — Прим. ред.). Хотя он уже такой здоровенный лоб, так что, вряд ли.

***

• Читайте также репортаж с круглого стола, посвящённого проблемам детей-сирот и инвалидов в Пермском крае.
• #ПроектFAQ: Как помогать тем, кто в этом нуждается, и при этом не «накормить» мошенников?
• Репортаж Владимира Соколова из дома-интерната в Рудничном.
• Мы побывали в гостях у Антона Воробьёва, живущего с аппаратом ИВЛ, именно в тот день, когда в доме отключили электричество.